แซม เบิร์นส์ คือหนุ่มน้อยชาวอเมริกันผู้ซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคร้ายที่ชื่อว่าโพรจีเรีย (Progeria) ตั้งแต่อายุ 2 ขวบ โรคนี้ทำให้ร่างกายของเขาไม่แข็งแรง และไม่สามารถทำกิจกรรมต่างๆ ได้เหมือนคนปกติทั่วไป เป็นโรคหายากที่เกิดขึ้นในอัตราส่วนประมาณ 1 ต่อ 4 ล้านคน ซึ่งปัจจุบันยังไม่มียาหรือวิธีที่รักษาให้หายได้
‘โรคโพรจีเรีย’ หรือที่มักเรียกกันว่า ‘โรคชราในเด็ก’ เกิดจากความผิดปกติทางพันธุกรรม (การกลายพันธุ์ในยีน LMNA) ทำให้ร่างกายไม่สามารถพัฒนาไปตามวัยปกติ แต่จะค่อยๆ ถดถอยเข้าสู่วัยชราก่อนเวลาอันควร
อาการของโรคมักปรากฎตอนอายุประมาณ 1-2 ขวบ เด็กจะเริ่มโตช้า มีส่วนสูงและน้ำหนักน้อย ต่อมาก็จะมีอาการอย่างเช่น ผมร่วง ตาโปน มีเสียงแหลมเล็ก เหนื่อยง่าย สุขภาพไม่แข็งแรง พูดง่ายๆ ก็คือมีสภาพร่างกายเหมือนคนชรานั่นเอง ทำให้เป็นโรคแทรกซ้อนได้ง่าย เช่น โรคเกี่ยวกับมวลกระดูก การแข็งตัวของหลอดเลือดแดง หรือโรคหัวใจ และมักเสียชีวิตด้วยอาการหัวใจวาย หรือโรคหลอดเลือดสมอง
ผู้ป่วยโพรจีเรียจะมีอายุขัยเฉลี่ยอยู่ที่ประมาณ 13-14 ปีเท่านั้น สำหรับแซม เบิร์นส์ เขาได้ต่อสู้กับโรคร้ายนี้จนถึงวาระสุดท้ายในวัย 17 ปี ถึงแม้ว่าชีวิตของเขาจะสั้นและไม่สมบูรณ์แบบ แต่แซมกลับมีมุมมองชีวิตที่น่าทึ่งอย่างมาก นอกจากการเป็นนักเคลื่อนไหวคนสำคัญในการสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคโพรจีเรีย เขายังเป็นนักสร้างแรงบันดาลใจให้กับคนมากมายทั่วโลกในเรื่อง การใช้ชีวิตอย่างมีความสุข ที่สะท้อนมาจากประสบการณ์ชีวิตของเขาเอง
สำหรับใครที่กำลังมองหา กำลังใจ ไปสร้าง แรงบันดาลใจ ให้ชีวิต นี่คือ 3 แง่คิดเพื่อชีวิตที่มีความสุข ในแบบฉบับของแซม เบิร์นส์ ที่ ชีวิตดี by hhc thailand นำมาฝากกัน
1. ใส่ใจเรื่องที่เราทำได้ มากกว่าเรื่องที่ทำไม่ได้
แซมเล่าว่าเวลาที่เขาเจอกับคำถามมากมายเกี่ยวกับโรคร้ายที่เขาเป็น เช่น “เป็นโรคนี้ใช้ชีวิตลำบากไหม?” หรือ “ในแต่ละวันต้องเจอกับความลำบากอย่างไรบ้าง?” เขามักจะตอบกลับไปว่า เขาไม่ค่อยสนใจเรื่องอะไรแบบนั้นหรอก แต่ชอบจะโฟกัสกับเรื่องอื่นมากกว่า ตัวอย่างเช่น เขารู้ดีว่าด้วยสภาพร่างกายทำให้เขาต้องพลาดการทำกิจกรรมหลายอย่างไป เช่น วิ่งมาราธอน หรือนั่งรถไฟเหาะตีลังกา แต่เขาเลือกที่จะโฟกัสกับสิ่งที่เขาทำได้ ไม่ว่าจะเป็น ดนตรี กิจกรรมลูกเสือ หนังสือการ์ตูน หรือเชียร์กีฬา ซึ่งเป็นสิ่งที่ทำให้เขามีความสุข
นอกจากนี้ เขายังใช้วิธี “ปรับตัว” เพื่อก้าวข้ามขีดจำกัดในสิ่งที่ทำไม่ได้ ตัวอย่างเช่น เขาใฝ่ฝันที่จะได้เล่นกลองสแนร์และเดินสวนสนามกับวงโยธวาทิตของโรงเรียน แต่ด้วยข้อจำกัดทางร่างกายทำให้เขาไม่สามารถสะพายกลองและอุปกรณ์ต่างๆ ที่มีน้ำหนักรวมกันมากกว่าตัวเขาเสียอีก แต่แซมไม่ได้หยุดความฝันไว้แค่นั้น เขาได้ทำงานร่วมกับวิศวกร เพื่อออกแบบสายสะพายกลองสแนร์ที่มีน้ำหนักเบาและสะพายง่าย ทำให้แซมสามารถร่วมแสดงในวงโยธวาธิตของโรงเรียนได้สำเร็จ ซึ่งทำให้เขามีความสุขมาก
2. เลือกอยู่ท่ามกลางคนที่คู่ควร
ข้อคิดจากแซมข้อที่สองก็คือ เขาเลือกที่จะรายล้อมด้วยผู้คนที่เขาอยากอยู่ด้วย และควรค่าแก่การอยู่ด้วย ซึ่งคนกลุ่มนี้เป็นส่วนสำคัญที่ทำให้เขาใช้ชีวิตอย่างมีความสุขได้ ในเบื้องต้น เขามีครอบครัวที่ยอดเยี่ยมเป็นกำลังใจและคอยสนับสนุนเขาในทุกๆ เรื่อง เวลาไปโรงเรียนเขาเลือกคบกับเพื่อนที่มีความชอบเหมือนกัน มีอะไรคล้ายๆ กัน เช่น เพื่อนที่ชอบดนตรีเหมือนกัน ซึ่งเพื่อนทุกคนจะคอยช่วยเหลือซึ่งกันและกันอยู่เสมอ และสนใจสิ่งที่อยู่ข้างในมากกว่ารูปร่างหน้าตา ผู้คนเหล่านี้ล้วนทำให้เขามีความสุขและส่งต่อพลังบวกให้กับเขา ดังนั้นเขาจึงเลือกอยู่กับคนเหล่านี้ในทุกๆ วัน นอกจากนี้การได้เล่นดนตรีกับเพื่อนๆ เป็นช่วงเวลาที่ทำให้แซมมีกำลังใจและลืมความเจ็บป่วยไปได้
3. เดินหน้าต่อไปไม่หยุดยั้ง
แซมมีคติประจำใจอย่างหนึ่งที่เขาชอบมาก นั่นคือ “Keep moving forward” ซึ่งเป็นวลีจากวอล์ท ดีสนีย์ นักวาดการ์ตูนชื่อดัง ซึ่งมีความหมายถึงการก้าวไปข้างหน้าอยู่เสมอ ไม่หยุดอยู่กับที่ เพื่อเปิดโอกาสให้ตัวเองได้เจอสิ่งใหม่ๆ ลองทำสิ่งใหม่ๆ และได้พัฒนาตัวเอง
สำหรับแซมแล้ว เขาชอบวางเป้าหมายไปยังอนาคตสดใสที่รออยู่ เขามักจะตั้งตารอถึงเรื่องดีๆ ที่จะเกิดขึ้นในวันข้างหน้า ซึ่งอาจจะไม่ใช่เรื่องใหญ่โตอะไร เช่น วันที่หนังสือการ์ตูนเล่มใหม่จะวางแผง วันที่จะได้ไปเที่ยวพักผ่อนกับครอบครัว วันที่จะได้ใช้เวลาอยู่กับเพื่อน หรือการที่จะได้ไปเชียร์ฟุตบอลในแมตช์ที่เขารอคอย อะไรเช่นนี้เป็นต้น ซึ่งแซมบอกว่ามันทำให้เขาไม่วอกแวก ไปกับการนึกถึงเรื่องแย่ๆ เพราะเขาไม่อยากจะเสียพลังงานไปกับการรู้สึกแย่กับตัวเอง แต่เลือกจะทุ่มเทพลังให้กับการเปิดรับความสุขจากเรื่องดีๆ มากกว่า เวลาที่เขารู้สึกแย่ๆ ขึ้นมา เขาจะยอมรับมันไว้ รับรู้ว่ามันเกิดขึ้น แล้วก็จะมองหาสิ่งที่มีความหวัง เพื่อก้าวข้ามผ่านความรู้สึกนั้นไปให้ได้ จะเห็นได้ว่า ความสุขของแซมเกิดขึ้นได้เพียงแค่เปลี่ยนมุมมองความคิด
โรคร้ายที่เกิดขึ้นกับแซมนั้นไม่ใช่เรื่องง่ายที่จะรับมือ และทำให้ผู้ป่วยหลายคนตกอยู่ในภาวะเครียดและทรมาน สำหรับแซม แนวคิดทั้งสามข้อนี้ช่วยให้เขาได้ใช้ชีวิตด้วยความหวัง ทำให้เขามีพลัง และที่สำคัญทำให้เขาพูดได้อย่างเต็มปากเต็มคำว่า “ผมมีชีวิตที่มีความสุขครับ”
หาข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคโพรจีเรีย หรือร่วมสมทบทุนเพื่อสนับสนุนงานวิจัย รวมทั้งร่วมแชร์ข้อมูลเพื่อสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายากชนิดนี้ได้ที่ เว็บไซต์ www.progeriaresearch.org ที่ก่อตั้งโดยแซมและคุณพ่อคุณแม่ของเขา
–
อ้างอิง:
www.ted.com
www.webmd.com
ขอบคุณรูปจาก: HBO Documentary Films
