“ดิฉันจำวันที่คุณแม่ถามว่า ‘หนูเป็นใคร?’ ได้ดี มันเป็นความรู้สึกที่บอกไม่ถูก ทั้งๆ ที่เพิ่งป้อนข้าวให้ท่านเมื่อเช้านี้เอง”
คุณนภา (นามสมมติ) เล่าด้วยน้ำเสียงสั่นเครือ ท่ามกลางบรรยากาศในห้องประชุมเล็กๆ ของศูนย์สุขภาพชุมชนแห่งหนึ่งในจังหวัดนครราชสีมา ที่ซึ่งกลุ่ม “Community Memory Guardians” หรือกลุ่มผู้ดูแลผู้ป่วยสมองเสื่อมในชุมชนมารวมตัวกันทุกเดือน “แต่ตอนนี้ดิฉันไม่โดดเดี่ยวอีกต่อไปแล้ว เพราะมีพี่ๆ น้องๆ ในกลุ่มนี้ที่เข้าใจและคอยช่วยเหลือกัน” คุณนภากล่าวต่อพร้อมรอยยิ้ม
สถานการณ์ที่ท้าทาย
ปัจจุบัน ประเทศไทยก้าวเข้าสู่สังคมสูงวัยอย่างเต็มตัว มีผู้สูงอายุมากกว่า 12 ล้านคน หรือประมาณร้อยละ 18 ของประชากรทั้งประเทศ และคาดว่าในปี 2030 จะเพิ่มเป็นร้อยละ 28 (มูลนิธิสถาบันวิจัยและพัฒนาผู้สูงอายุไทย, 2022) ซึ่งการเพิ่มขึ้นของประชากรสูงวัยนำมาสู่ปัญหาสุขภาพที่สำคัญหลายประการ โดยเฉพาะภาวะสมองเสื่อม
ตามรายงานของสมาคมโรคสมองเสื่อมแห่งประเทศไทย (2023) พบว่ามีผู้ป่วยสมองเสื่อมในประเทศไทยประมาณ 900,000 คน และคาดว่าจะเพิ่มเป็น 1.4 ล้านคนภายในปี 2030 ซึ่งเป็นอัตราการเพิ่มที่น่าวิตก ขณะที่ทั่วโลกมีผู้ป่วยสมองเสื่อมมากกว่า 55 ล้านคน และคาดว่าจะเพิ่มเป็น 139 ล้านคนในปี 2050 (Alzheimer’s Disease International, 2023)
“ตัวเลขพวกนี้ไม่ใช่แค่สถิติ แต่เป็นชีวิตจริงของคนที่ต้องการความช่วยเหลือ และครอบครัวที่ต้องแบกรับภาระอันหนักอึ้ง” คุณพรทิพย์ พยาบาลวิชาชีพประจำศูนย์สุขภาพชุมชน ผู้ริเริ่มก่อตั้งกลุ่ม “Community Memory Guardians” กล่าวอย่างหนักแน่น
ก้าวแรกของ Community Memory Guardians
“กลุ่มของเราเริ่มต้นจากความรู้สึกโดดเดี่ยวของผู้ดูแล” คุณพรทิพย์เล่าย้อนไปเมื่อ 3 ปีก่อน ตอนที่เธอสังเกตเห็นว่ามีญาติผู้ป่วยสมองเสื่อมหลายรายที่มารับบริการที่ศูนย์ฯ มักมีอาการเครียด ซึมเศร้า และบางรายถึงขั้นหมดไฟ
“ดิฉันคิดว่า การดูแลผู้ป่วยสมองเสื่อมไม่ควรเป็นภาระของคนคนเดียว แต่ควรเป็นความรับผิดชอบร่วมกันของชุมชน” เธอกล่าว
จากแนวคิดนี้ คุณพรทิพย์จึงชักชวนญาติผู้ป่วย อาสาสมัครสาธารณสุขประจำหมู่บ้าน (อสม.) และเจ้าหน้าที่สาธารณสุขในพื้นที่ มาร่วมกันจัดตั้งกลุ่ม “Community Memory Guardians” ขึ้น โดยมีวัตถุประสงค์เพื่อเป็นเครือข่ายสนับสนุนซึ่งกันและกัน แลกเปลี่ยนประสบการณ์ และเรียนรู้ทักษะการดูแลผู้ป่วยสมองเสื่อมที่ถูกต้อง
เข้าใจภาวะสมองเสื่อม
“หลายคนเข้าใจผิดคิดว่าภาวะสมองเสื่อมเป็นเรื่องปกติของคนแก่ แต่จริงๆ แล้วมันเป็นโรคที่รักษาไม่หาย แต่สามารถชะลอและจัดการอาการได้” คุณหมอประภา แพทย์เวชศาสตร์ครอบครัวที่เป็นที่ปรึกษาของกลุ่มฯ อธิบาย
ภาวะสมองเสื่อม หรือที่ทางการแพทย์เรียกว่า “ภาวะสมองเสื่อม” (Dementia) ไม่ใช่โรคเฉพาะ แต่เป็นกลุ่มอาการที่เกิดจากความเสื่อมของเซลล์สมอง ส่งผลให้ความสามารถในการคิด จำ เรียนรู้ ตัดสินใจ และการใช้ชีวิตประจำวันลดลง โดยมีสาเหตุหลายประการ เช่น โรคอัลไซเมอร์ (พบมากที่สุดประมาณร้อยละ 60-70) โรคหลอดเลือดสมอง โรคพาร์กินสัน และโรคเลวี บอดี้ เป็นต้น
“สิ่งที่สำคัญคือ การวินิจฉัยตั้งแต่ระยะแรก และการดูแลที่เหมาะสม ซึ่งจะช่วยชะลอการดำเนินโรคและเพิ่มคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยได้” คุณหมอกล่าวเสริม
การดูแลที่เปี่ยมด้วยความเข้าใจ
“แม่ฉันเคยเป็นครูสอนภาษาไทย เป็นคนเก่ง ช่วยเหลือตัวเองได้ดี แต่วันหนึ่งท่านเริ่มหลงลืม วางของผิดที่ แล้วก็เริ่มหลงทาง” คุณเกศินี อายุ 45 ปี ลูกสาวของผู้ป่วยอัลไซเมอร์ และสมาชิกแกนนำของกลุ่มฯ เล่าถึงจุดเริ่มต้น
“ช่วงแรกๆ ดิฉันเครียดมาก โกรธที่แม่ทำอะไรซ้ำๆ ถามคำถามเดิมๆ แต่พอได้มาเข้ากลุ่มนี้ ได้เรียนรู้ว่าพฤติกรรมเหล่านี้เป็นอาการของโรค ไม่ใช่ความตั้งใจของแม่ ทำให้ดิฉันใจเย็นลงและรู้วิธีรับมือที่ดีขึ้น”
กลุ่ม Community Memory Guardians ไม่ได้เป็นเพียงแค่กลุ่มแลกเปลี่ยนประสบการณ์ แต่ยังมีการจัดอบรมทักษะการดูแลที่สำคัญ เช่น:
- การสื่อสารที่มีประสิทธิภาพ – การพูดช้าๆ ชัดๆ ใช้ประโยคสั้นๆ หลีกเลี่ยงการซักถามหรือท้าทาย
- การจัดการกับพฤติกรรมที่ท้าทาย – เช่น อาการหลงผิด กล่าวโทษ หงุดหงิด ก้าวร้าว
- การดูแลกิจวัตรประจำวัน – การช่วยเหลือในการอาบน้ำ แต่งตัว รับประทานอาหาร โดยส่งเสริมให้ผู้ป่วยทำเองให้มากที่สุดเท่าที่ทำได้
- การจัดสภาพแวดล้อมที่ปลอดภัย – เช่น การติดป้ายชื่อตามห้องต่างๆ การจัดบ้านให้โล่ง ลดสิ่งกีดขวาง ติดตั้งราวจับในห้องน้ำ
- กิจกรรมกระตุ้นสมอง – เช่น การทำสมุดภาพความทรงจำ เกมฝึกสมอง งานศิลปะ ดนตรีบำบัด
“เราไม่ได้สอนแค่ทฤษฎี แต่มีการฝึกปฏิบัติจริง แลกเปลี่ยนเทคนิคที่ใช้ได้ผล และปรับให้เหมาะกับบริบทของแต่ละครอบครัว” คุณพรทิพย์อธิบาย
ดูแลผู้ดูแล: หัวใจสำคัญ
“เราเรียกกันว่าเป็น ‘ผู้ป่วยคนที่สอง’ เพราะผู้ดูแลมักจะละเลยสุขภาพตัวเอง ทั้งร่างกายและจิตใจ” คุณจิตรา นักสังคมสงเคราะห์ชุมชนกล่าว
จากการสำรวจในปี 2022 โดยสมาคมผู้ดูแลผู้ป่วยสมองเสื่อมแห่งประเทศไทย พบว่า ร้อยละ 68 ของผู้ดูแลมีปัญหาสุขภาพจิต เช่น ความเครียด วิตกกังวล ซึมเศร้า และร้อยละ 47 มีปัญหาสุขภาพกาย เช่น ปวดหลัง นอนไม่หลับ ความดันโลหิตสูง
“การดูแลผู้ป่วยสมองเสื่อมเป็นงานหนักทั้งกายและใจ หลายคนต้องลาออกจากงาน ทำให้มีปัญหาทางการเงิน ยิ่งเพิ่มความเครียด เป็นวงจรที่ไม่จบสิ้น”
ด้วยเหตุนี้ กลุ่ม Community Memory Guardians จึงให้ความสำคัญกับการดูแลผู้ดูแลไม่น้อยไปกว่าการดูแลผู้ป่วย โดยมีกิจกรรมต่างๆ เช่น:
- การหมุนเวียนช่วยกันดูแล – สมาชิกในกลุ่มจะผลัดกันไปช่วยดูแลผู้ป่วยเพื่อให้ผู้ดูแลหลักได้มีเวลาพักผ่อน
- กิจกรรมคลายเครียด – เช่น การฝึกหายใจ โยคะ การทำสมาธิ
- การให้คำปรึกษารายบุคคล – โดยนักจิตวิทยาหรือนักสังคมสงเคราะห์
- กลุ่มแชร์ประสบการณ์ – พูดคุย ระบายความรู้สึก และให้กำลังใจกัน
- การให้ข้อมูลด้านสิทธิและสวัสดิการ – ช่วยให้เข้าถึงความช่วยเหลือจากภาครัฐและเอกชน
“บางครั้งแค่การได้พูดคุยกับคนที่เข้าใจว่าเรากำลังเผชิญอะไรอยู่ ก็ช่วยได้มากแล้ว” คุณเกศินีกล่าว “เราเป็นเหมือนครอบครัวที่เข้าใจกันโดยไม่ต้องอธิบายมาก”
การใช้เทคโนโลยีและนวัตกรรม
แม้ว่าชุมชนในชนบทของไทยอาจมีข้อจำกัดด้านเทคโนโลยี แต่กลุ่ม Community Memory Guardians ก็พยายามนำเทคโนโลยีที่เข้าถึงได้และเหมาะสมมาใช้ เพื่อช่วยในการดูแลผู้ป่วย
“เราใช้กลุ่มไลน์ในการสื่อสาร แชร์ข้อมูล และให้คำปรึกษาฉุกเฉิน” คุณพรทิพย์เล่า “และเรายังใช้แอปพลิเคชันง่ายๆ เช่น แอปเตือนการกินยา แอปติดตามตำแหน่งสำหรับผู้ป่วยที่มักเดินออกจากบ้าน”
นอกจากนี้ กลุ่มฯ ยังมีการคิดค้นนวัตกรรมเรียบง่ายที่เหมาะกับบริบทท้องถิ่น เช่น:
- กล่องยาอัจฉริยะ – ดัดแปลงจากกล่องพลาสติกธรรมดา เพิ่มระบบไฟและเสียงเตือนเวลากินยา
- สมุดภาพความทรงจำ – รวบรวมรูปถ่าย ข้อความ และสิ่งของที่มีความหมาย ช่วยกระตุ้นความทรงจำ
- ป้ายชื่อและสัญลักษณ์ – ติดป้ายชื่อห้องและสัญลักษณ์ต่างๆ เพื่อช่วยให้ผู้ป่วยจดจำและเดินทางในบ้านได้
- ชุดกิจกรรมกระตุ้นสมอง – ทำจากวัสดุเหลือใช้ เช่น ขวดน้ำ กล่องกระดาษ กระดุม
“นวัตกรรมไม่จำเป็นต้องซับซ้อนหรือราคาแพง แค่คิดจากมุมมองของผู้ป่วยและความต้องการที่แท้จริง”
การสร้างชุมชนที่เป็นมิตรกับผู้ป่วยสมองเสื่อม
จากจุดเริ่มต้นเล็กๆ กลุ่ม Community Memory Guardians ได้ขยายการทำงานสู่การสร้างชุมชนที่เป็นมิตรกับผู้ป่วยสมองเสื่อม (Dementia-friendly Community) ซึ่งเป็นแนวคิดที่องค์การอนามัยโลกสนับสนุน (WHO, 2021)
“เราไม่อยากให้ผู้ป่วยและครอบครัวปิดตัวเองอยู่แต่ในบ้าน เพราะการมีปฏิสัมพันธ์ทางสังคมมีประโยชน์มากต่อผู้ป่วย” คุณพรทิพย์อธิบาย
กลุ่มฯ ได้จัดกิจกรรมสร้างความเข้าใจให้กับชุมชน เช่น:
- จัดอบรมให้ความรู้แก่ร้านค้า ร้านอาหาร และคนในชุมชน
- ทำสัญลักษณ์พิเศษหรือป้ายสีฟ้าติดที่บ้านผู้ป่วย เพื่อให้คนในชุมชนช่วยสอดส่องดูแล
- จัดตั้ง “ทีมลาดตระเวนจิตอาสา” สำหรับกรณีผู้ป่วยหายออกจากบ้าน
- จัดพื้นที่สาธารณะที่เป็นมิตรกับผู้ป่วย เช่น สวนสาธารณะที่มีป้ายชัดเจน และทางเดินที่ปลอดภัย
“เมื่อทั้งชุมชนเข้าใจและให้ความช่วยเหลือ ภาระของครอบครัวก็ลดลง และผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น ไม่รู้สึกว่าถูกตีตราหรือแปลกแยก” คุณจิตรากล่าว
ผลลัพธ์ที่น่าประทับใจ
หลังจากดำเนินงานมา 3 ปี กลุ่ม Community Memory Guardians ได้สร้างการเปลี่ยนแปลงที่น่าประทับใจ:
- ผู้ดูแลร้อยละ 85 รายงานว่ามีความเครียดลดลง
- ผู้ป่วยร้อยละ 70 มีพฤติกรรมที่ท้าทายลดลง
- อัตราการเข้าโรงพยาบาลด้วยภาวะแทรกซ้อนลดลงร้อยละ 40
- ครอบครัวร้อยละ 90 รู้สึกว่าได้รับการสนับสนุนจากชุมชนมากขึ้น
- กลุ่มขยายจากสมาชิก 15 คน เป็นมากกว่า 80 คน และมีเครือข่ายในตำบลใกล้เคียง
“ความสำเร็จที่ยิ่งใหญ่ที่สุดคือการเปลี่ยนมุมมองและทัศนคติ จากที่มองว่าโรคสมองเสื่อมเป็นเรื่องน่าอาย กลายเป็นเรื่องที่ชุมชนพร้อมเข้ามาช่วยเหลือกัน” คุณพรทิพย์กล่าวด้วยความภาคภูมิใจ
บทเรียนและก้าวต่อไป
จากประสบการณ์ของกลุ่ม Community Memory Guardians มีบทเรียนสำคัญที่สามารถนำไปประยุกต์ใช้ในชุมชนอื่นๆ ได้:
- สร้างความเข้าใจที่ถูกต้อง – การให้ความรู้เกี่ยวกับโรคสมองเสื่อมแก่ชุมชนเป็นก้าวแรกที่สำคัญ
- ไม่ทิ้งผู้ดูแล – ผู้ดูแลต้องได้รับการสนับสนุนทั้งด้านจิตใจ ความรู้ และทักษะ
- ปรับให้เข้ากับบริบทท้องถิ่น – แนวทางการดูแลต้องสอดคล้องกับวัฒนธรรมและทรัพยากรที่มี
- สร้างเครือข่าย – การทำงานร่วมกันระหว่างครอบครัว ชุมชน และบุคลากรสุขภาพ
- เน้นศักดิ์ศรีและคุณค่า – ผู้ป่วยสมองเสื่อมยังคงมีศักดิ์ศรีและควรได้รับการปฏิบัติด้วยความเคารพ
“เราวางแผนจะขยายโมเดลนี้ไปยังตำบลอื่นๆ ในจังหวัด และหวังว่าจะได้รับการสนับสนุนเชิงนโยบายจากภาครัฐมากขึ้น” คุณพรทิพย์กล่าวถึงแผนในอนาคต
สู่สังคมที่ไม่ทอดทิ้งกัน
ก่อนจบการประชุมในวันนั้น คุณนภา ผู้ที่เล่าเรื่องคุณแม่ที่จำเธอไม่ได้ ได้กล่าวปิดท้ายไว้อย่างประทับใจ:
“วันนี้แม่ของดิฉันยังคงจำชื่อดิฉันไม่ได้บ่อยครั้ง แต่ท่านยังรู้สึกถึงความรักที่ดิฉันมีให้ และดิฉันก็ได้เรียนรู้ที่จะรักท่านในแบบที่ท่านเป็น ไม่ใช่ในแบบที่ท่านเคยเป็น”
“ดิฉันเชื่อว่าสังคมที่ดีคือสังคมที่ไม่ทอดทิ้งคนที่อ่อนแอที่สุด คนที่ไม่สามารถจดจำได้แม้กระทั่งว่าตัวเองเป็นใคร สมองเสื่อมอาจจะพรากความทรงจำไปจากพวกเขา แต่มันไม่ควรพรากศักดิ์ศรีความเป็นมนุษย์ไปจากพวกเขา และไม่ควรพรากโอกาสที่จะมีชีวิตอยู่อย่างมีความสุขในชุมชนที่พวกเขารัก”
แหล่งอ้างอิง
- Alzheimer’s Disease International. (2023). World Alzheimer Report 2023: The global impact of dementia.
- สถาบันประสาทวิทยา กรมการแพทย์ กระทรวงสาธารณสุข. (2023). แนวทางการดูแลผู้ป่วยภาวะสมองเสื่อม.
- สมาคมผู้ดูแลผู้ป่วยสมองเสื่อมแห่งประเทศไทย. (2022). คู่มือการดูแลผู้ป่วยสมองเสื่อมสำหรับผู้ดูแลในชุมชน.
- World Health Organization. (2021). Global action plan on the public health response to dementia 2017-2025.
- กรมอนามัย กระทรวงสาธารณสุข. (2022). คู่มือการดูแลผู้สูงอายุที่มีภาวะพึ่งพิงและสมองเสื่อมในชุมชน.
- มูลนิธิสถาบันวิจัยและพัฒนาผู้สูงอายุไทย (มส.ผส.). (2022). รายงานสถานการณ์ผู้สูงอายุไทย.
สำนักงานคณะกรรมการสุขภาพแห่งชาติ. (2023). ธรรมนูญว่าด้วยระบบสุขภาพ
