เปิดบันทึก ‘แม่ ฉัน และอัลไซเมอร์’ ของจักรพันธ์ ตัณฑะสุวรรณะ 

ช่วงชีวิตของการดูแลผู้ป่วยอัลไซเมอร์ ถือเป็นช่วงเวลาที่ไม่ง่ายสำหรับใครเลย รวมไปถึง ก้อง – จักรพันธ์ ตัณฑะสุวรรณะ ด้วยเช่นกัน จนถึงตอนนี้ เป็นเวลากว่า 9 ปีแล้วที่เขาเข้ามารับหน้าที่ดังกล่าว ซึ่งการอยู่ในช่วงเวลาของการพัฒนาและเปลี่ยนแปลงตัวตนไปตามโรคของแม่ ทำให้ก้องต้องปรับตัวและปรับใจอย่างเข้มข้น เพราะสิ่งสำคัญที่สุดสำหรับการดูแลผู้ป่วยอัลไซเมอร์ไม่ใช่การให้ยารักษา แต่คือการช่วยและประคับประคองให้ผู้ป่วยสามารถมีชีวิตอยู่ต่อไปได้ ขณะเดียวกันก็ยังสามารถช่วยเหลือตัวเองให้ได้มากที่สุด ซึ่งต้องอาศัยทั้งพละกำลังมหาศาล ไปจนถึงหัวใจที่สุดสตรองของผู้บริบาล ด้วยบทบาทที่ทั้งใหม่และใหญ่มากดังกล่าว นำไปสู่การก่อตั้งเพจ ‘แม่ ฉัน และอัลไซเมอร์’ ของก้องเพื่อเป็นจุดเซฟกายและฮีลใจให้ตัวเอง และต่อยอดไปสู่การถ่ายทอดเรื่องราวของเขาและแม่ผ่านตัวหนังสือในผลงานเขียนเล่มแรกที่มีชื่อเดียวกันกับเพจของเขา

ใจความสำคัญที่เราได้รับระหว่างการพูดคุยกับก้อง ไม่ใช่การเอาชนะโรค แต่คือการที่เขาและแม่อยู่ร่วมกับโรคและโลกด้วยหัวใจที่ไม่ยอมแพ้ต่างหาก เราเชื่อว่าประสบการณ์ที่ผ่านมาของครอบครัวตัณฑะสุวรรณะจะเป็นอีกหนึ่งภาพสะท้อนของชีวิตผู้ป่วยและผู้บริบาลที่ไม่ได้พบแต่ความขรุขระและความอ่อนแอที่ต้องฟันฝ่า ขณะเดียวกันก็ยังมีรอยยิ้ม ความเกื้อกูล ความผูกพัน และแรงใจให้ผู้ที่กำลังอยู่ในบทบาทเดียวกันกับพวกเขา ยิ่งไปกว่านั้นคือการทำให้ผู้คนได้เข้าใจความลึกและกว้างของชีวิตได้ดีมากขึ้นด้วย  

วันที่แม่ไม่เหมือนเดิม

“จริงๆ การป่วยของแม่มีหลายสัญญาณและหลายลำดับเวลา ซึ่งเหตุการณ์แรกที่เราจำได้คือปี 2554 ตอนนั้นเราเล่นละครเวที ซึ่งปกติแล้ว แม่จะเดินทางจากโคราชมาดูการแสดงของเราที่กรุงเทพฯ อยู่เสมอ วันนั้นดำเนินไปตามปกติอย่างที่เคย จนเมื่อไปถึงสถานที่ เราเอาบัตรออกไปให้แม่ แล้วกลับเข้ามาเตรียมตัวต่อ แต่ยังไม่ถึง 5 นาที แม่โทรมาอีกครั้งแล้วบอกว่าบัตรหายไปแล้ว ตอนนั้นเรางงอยู่เหมือนกันว่าจะหายไปได้อย่างไร แม่ลืมไว้ในห้องน้ำหรือเปล่านะ แต่ก็เคลียร์จนเรียบร้อย ซึ่งพอย้อนกลับไป เราคิดว่านี่น่าจะเป็นสัญญาณเตือนแรกๆ ของโรคที่แม่เป็นอยู่ 

“จนเวลาผ่านไป พวกเราเริ่มสังเกตเห็นความผิดปกติมากขึ้นเรื่อยๆ เช่น แม่พูดน้อยลง ซึ่งเอาจริงๆ ก็ดูยากอีก เพราะนิสัยส่วนตัว เวลาที่ท่านโกรธ ท่านจะไม่พูด เราเลยเข้าใจไปว่าแม่คงโกรธอะไรอยู่ละมั้ง จนลูกพี่ลูกน้องของเราแวะไปเยี่ยมแม่เราที่บ้านที่โคราชและสังเกตว่าเวลาที่ไปเยี่ยมแม่ทุกครั้ง จะเห็นแม่ใส่เสื้อผ้าชุดเดิมและใส่นานอยู่เป็นสัปดาห์ จนเขาเริ่มเอะใจและทักมาว่าลองไปดูแม่หน่อยไหม ซึ่งตอนนั้นแม่อยู่กับพ่อ แต่พ่อจะใช้เวลาส่วนใหญ่ไปกับการดูแลคุณย่าในบ้านอีกหลังซึ่งอยู่ติดๆ กันนี่แหละ พ่อเองก็เริ่มเห็นความผิดปกตินั้นด้วย เมื่อครอบครัวเห็นตรงกันว่าแม่แปลกไป จึงตัดสินใจพาแม่ไปตรวจที่โรงพยาบาล กระทั่งแม่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคอัลไซเมอร์ ซึ่งถ้านับจากวันแรกที่ละครเวทีจนถึงวันที่ตรวจก็ประมาณ 3 ปีได้

“สำหรับโรคอัลไซเมอร์จะแบ่งเป็น 3 ระยะ ระยะที่หนึ่งคือเริ่มหลงลืม ระยะนี้จะดูยากเพราะว่าคนป่วยจะยังช่วยเหลือตัวเองได้ในระดับค่อนข้างปกติเลย ซึ่งตอนแรกคุณแม่เป็นระยะนี้ อาการจึงไม่ได้หนักมาก การรักษาของคุณหมอจึงเป็นการให้กินวิตามินบำรุงและใช้วิธีช่วยชะลอให้การดำเนินโรคช้าลง ส่วนตอนนี้ แม่อยู่ในระยะที่สอง คือท่านช่วยเหลือตัวเองได้น้อยลงและต้องมีคนดูแลแทบจะ 24 ชั่วโมง แต่ยังไม่ถึงระยะที่สามที่ผู้ป่วยแทบจะไม่ขยับเขยื้อนเอง” 

เมื่ออัลไซเมอร์ ≠ หลงลืม  

“เอาจริงๆ พอเรารู้ว่าแม่ป่วยด้วยโรคนี้ ช่วงแรกพวกเรารู้สึกโล่งนะ เพราะได้รับคำตอบแล้วว่าที่คุณแม่เปลี่ยนไปเกิดจากอะไร แต่ความรู้ความเข้าใจในเรื่องตัวโรคของครอบครัวเราไม่ต่างจากคนทั่วไปที่ว่า อัลไซเมอร์คือการลืมชื่อ ลืมญาติ ลืมทาง แต่เรายังไม่รู้ว่ายังมีอะไรอีกมากมายรออยู่ พวกเราจึงใช้ชีวิตกันหมือนเดิม ตอนนั้นพ่ออยู่กับแม่ที่โคราช และแม่ยังดูแลตัวเองได้ แต่เมื่อเวลาผ่านไป พ่อรู้สึกว่าหลายๆ อย่างที่แม่เปลี่ยนไปยังไม่ถูกแก้ไข เช่น เรื่องเสื้อผ้า รวมถึงการกินที่ท่านจะกินแบบมินิมอลมาก เช่น กินข้าวกับลูกชิ้น 2 ไม้ เรียกว่าไม่มีความหลากหลายของรูปแบบอาหารและการใช้ชีวิตเลย พ่อเลยมาบอกลูกๆ ว่าให้ใครมาดูแม่หน่อย ตอนนั้นเป็นพี่สาวไปดูก่อน แต่ปรากฏว่าไม่คลิก ไม่คลิกในที่นี้คือพอแม่เป็นอัลไซเมอร์ แม้ว่าจะเป็นลูก แต่ถ้าไม่ถูกใจ ก็จะไม่ถูกใจ ซึ่งเราจะเคยได้ยินว่าผู้ป่วยอัลไซเมอร์จะก้าวร้าว ตอนที่แม่อยู่กับพี่ แม่เป็นแบบนั้นเลย จนมาถึงจุดพีคที่สุดคือท่านปีนรั้วออกจากบ้านในช่วงเช้าของวันใหม่ พอพี่สาวตื่นมาไม่เจอ ก็ออกตามหา โชคดีที่คุณลุงซึ่งเป็นพี่ชายบังเอิญไปเจอเลยพากลับบ้านได้โดยปลอดภัย หลังจากพี่สาวดูแลแม่มา 6 เดือน และพบปัญาอะไรเหล่านี้เรื่อยๆ ซึ่งส่งผลทั้งกับความเป็นอยู่ของแม่ รวมถึงสภาพจิตใจและการทำงานของพี่สาวด้วย เลยตกลงกันว่าหน้าที่ดูแลแม่เดี๋ยวเราจะทำเอง 

“จำได้ว่าตอนนั้นปี 2559 ที่แม่ย้ายมาอยู่กับเราที่คอนโดในกรุงเทพฯ อยู่ด้วยกันได้ประมาณ 3 ปี เราพาท่านไปหาหมอจริงจังและได้รับยามากิน แต่กินไปได้แป๊บเดียวก็จำเป็นต้องหยุด เนื่องจากมีผลข้างเคียงจากยา อย่างที่บอกว่าด้วยอาการของโรคที่เมื่อเป็น ผู้ป่วยจะแสดงพฤติกรรมก้าวร้าว ยาที่ให้จึงเป็นยาที่เป็นลักษณะของการเข้าไปกดประสาท กับแม่ที่ปกติไม่ก้าวร้าว พอกินแล้วจึงทำให้คุณแม่ซึมลง นิ่งทั้งวัน และทำให้การดูแลเรื่องขับถ่ายยากขึ้น คุณหมอจึงบอกว่าถ้าอย่างนั้นไม่ต้องกินก็ได้ เพราะอย่างไร ยาที่ได้เป็นการชะลอการดำเนินของโรค ไม่ใช่ยาที่ให้แล้วสามารถรักษาให้หายขาด และผลที่ได้ของแต่ละคนก็ไม่เท่ากัน เลยได้อยู่ดูแลกันยาวๆ มาจนถึงตอนนี้”

จากความเข้าใจว่าอัลไซเมอร์คือโรคหลงลืม แต่ประเด็นหลักที่คนทั่วไปรวมถึงก้องนึกไม่ถึงก็คือเรื่องความสามารถในการช่วยเหลือตัวเอง เพราะอัลไซเมอร์ไม่ใช่แค่การลืมชื่อ ลืมคน ลืมทาง แต่คือลืมแม้กระทั่งการใช้ชีวิต ลืมการเดิน การอ่านเขียน การพูด ลืมว่าเคยกินอยู่อย่างไร

“ช่วงปีแรกท่านดูแลตัวเองได้ค่อยข้างเยอะ ตั้งแต่เรื่องกิจวัตรประจำวัน การเข้าห้องน้ำ อาบน้ำ จะทำเองได้หมด มีนานๆ ครั้งที่จะไม่เรียบร้อยและเราต้องไปช่วยดูแลบ้าง ส่วนเรื่องการกิน เนื่องจากแม่จะไม่ชำนาญพื้นที่คอนโด เพราะว่าเพิ่งย้ายมา เราจึงจัดเตรียมมื้ออาหารให้แบบที่สามารถหยิบอุ่นและกินเองได้ แต่พอมาปีที่สอง แม่เริ่มมีภาวะที่ไม่กินข้าว แม้เราจะเตรียมอาหารให้แบบพร้อมทานและกินได้ทั้งวัน แต่บางวันกลับมาถึงบ้าน เราเห็นท่านไม่ได้กินอะไรเลย แม้แต่น้ำเปล่า ตอนแรกเราไม่เข้าใจว่าทำไมไม่กิน ท่านตั้งใจเก็บไว้ให้เรา หรือเพราะไม่รู้ว่าอาหารอยู่ในครัว หรือรู้แต่ไม่ไปกิน หรือไม่หิว มีคำถามมากมายเลย แต่ท่านตอบไม่ได้ ที่ทำได้คือเวลากลับมาถึงบ้าน เราถามว่ากินข้าวไหม จากนั้นแม่จะไปนั่งกินและเราดูออกว่าท่านหิวนะ การเดินที่แม่ยังเดินได้ แต่ท่านจะเดินเมื่อท่านจะเดิน ถ้าไม่เดินก็จะยากในการพาท่านเดิน เหล่านี้เป็นอาการในช่วงระยะที่สอง ประกอบกับว่าเรามีงานประจำเข้ามา ต้องทำงาน 5 วันต่อสัปดาห์ ตอนนี้แหละที่เราต้องมีพี่เลี้ยงเข้ามาช่วยเรื่องกิจวัตรต่างๆ ทั้งการกิน การเข้าห้องน้ำ อาบน้ำ เปลี่ยนเสื้อผ้า เข้านอน โดยพี่เลี้ยงจะดูแลช่วงกลางวันแบบไป-กลับ ส่วนตอนกลางคืนจะเป็นหน้าที่เราดูแลแม่เอง” 

‘แม่ ฉัน และอัลไซเมอร์’ เพจดูแลหัวใจผู้ดูแล

“เราห่างกับแม่ช่วงที่เข้ามาเรียนมัธยมปลายที่กรุงเทพฯ เลยเหมือนกับว่าภาพจำของแม่ตอนเด็กจะเป็นภาพหนึ่ง ห่างไปห่างมา พอมาเจออีกที ท่านเปลี่ยนไปแล้ว เรียกว่าบุคลิกของท่านเมื่อก่อนกับตอนนี้เป็นคนละคนแบบที่เขาบอกว่าอัลไซเมอร์จะทำให้ตัวตนผู้ป่วยหายไป ซึ่งมันเป็นอย่างนั้นจริงๆ และสำหรับกรณีแม่ แม้จะเป็นเคสของการป่วยที่เริ่มต้นเป็นเร็วคือก่อนอายุ 60 ขณะที่โรคนี้มักพบในผู้สูงวัยที่มีอายุหลัง 65 ปี แต่โชคดีอย่างหนึ่งคือพัฒนาการเรื่องโรคของแม่ถือว่าช้า เพราะถ้านับตั้งแต่เริ่มต้นจนตอนนี้ก็ 10 ปีแล้วนะ แต่ท่านยังเดินเหินได้อยู่ แต่จะมีมุมที่ถ้าพอนึกย้อนไปเทียบระหว่างวันแรกกับวันนี้ เราจะเห็นความต่างเยอะ ที่รู้สึกชัดๆ คือเวลาไปเจอแม่เพื่อนหรือคุณแม่ท่านอื่นเวลาอยู่กับลูก และเห็นการให้คำปรึกษาที่แม่ให้กับลูก บทบาทนั้นแม่เราทำไม่ได้แล้ว 

“ส่วนด้านจิตใจ ตอนแรกเราไม่รู้สึกอะไรและคิดว่ามันน่าจะไม่มีอะไรหรอก แต่ปรากฏว่าตัวเองเครียดไม่รู้ตัว เรียกว่าเครียดมากและเป็นความเครียดสะสม วิธีที่ทำตอนนั้นคือเราจะเล่าให้เพื่อนในกลุ่มฟังผ่านทางกรุ๊ปแชต เล่าทุกวันจนวันหนึ่งมานั่งคิดว่า ทำไมเพื่อนเราไม่เคยเล่าปัญหาของแต่ละคนเลย เราเลยเข้าใจและตระหนักได้ในวันนั้นว่า เพื่อนเราดีมากที่เขารับฟังเราเสมอ เพราะรู้ว่าเรากำลังอยู่ในปัญหาใหม่และใหญ่มาก ซึ่งพวกเขาเองก็คงมีปัญหาของตัวเองเหมือนกัน แต่เขาแคร์เรามากกว่า เพราะฉะนั้น เราไม่อยากเอาเปรียบเพื่อน เลยตัดสินใจเปิดเพจเฟสบุ๊ก ‘แม่ ฉัน และอัลไซเมอร์’ ขึ้นมาโดยไม่เปิดเผยตัวตนเพื่อที่จะเล่าเรื่องราวและความรู้สึกที่เกิดขึ้นในแต่ละวันของเรา แล้วเราไม่อยากเปิดเผยตัวเองเพราะว่าเราทำงานวงการบันเทิงอยู่ ซึ่งไม่รู้ว่าถ้าเราเปิดเผยตัวไปแล้วจะเป็นอย่างไร และเมื่อไม่ได้เปิดเผยตัวตน เวลาอยากเล่าอะไร เราเลยรู้สึกว่าสามารถเล่าได้เต็มที่และเป็นการเขียนแบบไม่ได้คาดหวังว่าจะต้องมีคนมาอ่าน แต่อยากให้ตัวเองได้เล่าออกไป ซึ่งการทำแบบนั้นกลายเป็นว่าช่วยตัวเราได้เยอะมาก เพราะพอถูกเล่าออกไป มันทำให้เรารู้สึกโล่งขึ้นเยอะ แล้วผลที่ได้มายิ่งไปกว่านั้นคือคนเข้ามาอ่านให้กำลังใจเยอะมาก ซึ่งทำให้เรามีกำลังใจที่จะดำเนินชีวิตต่อในแต่ละวัน

“พื้นที่เล็กๆ นี้ทำให้เราได้กลับมาทบทวนตัวเองและมีมุมมองการใช้ชีวิตที่ลึกและกว้างมากขึ้น โดยเฉพาะการได้เข้าใจคนที่อยู่ในช่วงวิกฤตของชีวิต เรารู้ว่ามันไม่ง่ายเลยเวลาที่ต้องเจอวิกฤต เวลานี้ เราจึงคิดมากขึ้นกว่าแต่ก่อนเยอะ เช่นว่าการตอบสนองต่อคนที่อยู่ในช่วงเวลาที่ยากลำบาก เราจะไม่ตั้งคำถาม จะไม่ตัดสิน จะไม่คิดแทน แต่จะรับฟัง พูดคุยเรื่องทั่วๆ ไป รวมถึงให้กำลังใจแบบที่ถ้าเขาจะไปทำอะไรต่อก็เอากำลังใจจากเราไปนะ”

หนังสือบันทึกโลกของแม่จากรักของลูก 

‘แม่ ฉัน และอัลไซเมอร์’ นอกจากเป็นชื่อของเพจที่ก้องตั้งขึ้นเมื่อหลายปีก่อนแล้ว ยังเป็นชื่อหนังสือที่เขาเขียนขึ้นภายใต้นามปากกา ‘ชลจร จันทรนาวี’ เพื่อบอกเล่าประสบการณ์จริงของตัวเองในฐานะผู้ดูแลคุณแม่ที่ป่วยด้วยโรคอัลไซเมอร์ ตั้งแต่ช่วงแรกเริ่มที่สังเกตเห็นอาการของโรค การพบแพทย์ การเข้าสู่กระบวนการรักษา การปรับตัวและปรับใจ โดยไม่ได้ถ่ายทอดเพียงแค่เรื่องการดูแลแม่เท่านั้น แต่ยังรวมไปถึงวิธีที่เขาดูแลตัวเองในบทบาทของการเป็นผู้บริบาลผู้ป่วยอีกด้วย

“สำหรับหนังสือเล่มนี้ เราไม่ได้เขียนแบบดราม่านำ้ตาริน แต่เป็นเรื่องขำๆ เลย หลายคนมักจะถามว่าเนื้อหาในหนังสือกับในเพจเหมือนหรือต่างกันอย่างไร เนื้อหาส่วนใหญ่เป็นเรื่องที่เขียนขึ้นมาใหม่ จะมีเพียงบางส่วนที่หยิบเอามาจากเพจ สำหรับการเขียน เราเปรียบเทียบเรื่องราวทั้งหมดในชีวิตกับละครที่มีเรากับแม่เป็นนักแสดง ซึ่งคนเขียนบทและผู้กำกับวางเส้นเรื่องมาแล้วว่าชีวิตของพวกเราจะเป็นอย่างไร เราเป็นคนเล่นตามบททุกอย่าง แต่แม่ไม่เล่นตามบทเลย ทำให้เราเป็นคนที่ต้องคอยปรับและประคองให้ละครเรื่องนี้รอดไปได้” 

คงเพราะนี่คือการเขียนหนังสือครั้งแรก ก้องเล่าให้เราฟังว่ามันยากตั้งแต่วิธีเล่าเรื่องที่กว่าจะออกมาเป็นเล่มสมบูรณ์ เขาต้องคุยกับทีมจากสำนักพิมพ์ ปรับ แก้ พัฒนาจนเข้าที่เข้าทาง พอสไตล์การเขียนเริ่มชัดเจน ก็ต้องมาเจอกับจุดหินจุดที่สอง นั่นคือการบาลานซ์ความรู้สึกระหว่างเขียนเมื่อต้องย้อนกลับไปเล่าเรื่องราวในวันยากๆ ซึ่งต้องถ่ายทอดประสบการณ์ในเวลานั้นออกมาให้ได้อรรถรส ขณะที่ก็ต้องไม่เป็นการกลับไปทำร้ายความรู้สึกตัวเองในเวลาเดียวกันด้วย และนอกจากลูกเล่นของการเล่าเรื่องที่ไม่เค้น ไม่เน้นดราม่า มีทั้งความตลกปนซึ้งสอดแทรกสลับกันอยู่ตลอดทั้งเล่มแล้ว ภาพประกอบในหนังสือเล่มนี้ยังน่าสนใจด้วยฝีมือการปักผ้าของ ‘ชญามีน’ (มีน – ชญาณี ฉลาดธัญญกิจ) ที่บรรจงออกแบบและร้อยเรียงแต่ละเส้นด้ายเพื่อถ่ายทอดความรัก ความอบอุ่น และความผูกพันระหว่างแม่และก้องออกมาอย่างดีที่สุด 

“นามปากกาของเรา คือ ‘ชลจร จันทรนาวี’ ซึ่งมาจากการ์ตูนที่เราชอบ คำว่า ‘ชลจร’ คือนางเงือก ซึ่งมาจากเรื่อง Little Mermaid ส่วน ‘จันทรนาวี’ แปลตรงๆ คือ ทหารเรือแห่งพระจันทร์ ก็คือ Sailor Moon ซึ่งชื่อนี้ก็มีที่มาที่ไป อย่างที่เล่าว่าตัวเพจ เราไม่ได้เปิดเผยว่าตัวเองเป็นใคร หน้าปกหนังสือก็เหมือนกันที่จะเป็นรูปแม่กับผู้หญิงคนหนึ่ง ภาษาข้างในเราเป็นผู้หญิงทั้งหมด จนกระทั่งหนังสือดำเนินไปถึงบทที่เราจะเฉลยว่าเราเป็นผู้ชาย เพราะว่าเราเคยไปรู้จักนิยายเรื่องหนึ่งซึ่งเขามีไคลแมกซ์คล้ายๆ กันนี้ และเราก็อยากมีเหมือนกัน สุดท้ายก็ใส่ลงไปได้ลงตัว โดยนามปากกานี้ยังล้อไปกับภาพบนปกหนังสือที่ได้มีนมาออกแบบและปักภาพประกอบให้ ถ้าลองดูดีๆ จะเห็นว่าการปักเป็นการถ่ายทอดตัวเราและแม่ผ่านภาพภาพเดียว แต่ว่ารายละเอียดต่างๆ จะค่อยๆ หายไปทีละน้อย ดีเทลตรงนี้มีนทำแบบปักเต็ม ปักแน่น ถ่ายรูปแรกเสร็จปุ๊บ แล้วค่อยๆ เลาะออกจนกลายเป็นภาพสุดท้ายของเล่มจะที่ไม่เหลืออะไรเลย พอทำแบบนั้น เราจึงยังเห็นร่องรอยของฝีเข็ม ซึ่งร่องรอยนั้นก็เปรียบกับความทรงจำที่เหลืออยู่ของแม่ 

“หนังสือเสร็จปี 2565 ตอนนั้นเรากลัวมากว่าคนอ่านจะมีฟีดแบคอย่างไร เพราะว่ามีเนื้อหาบางส่วนที่อ่อนไหวอยู่เหมือนกัน เช่น เรื่องของคำว่ากตัญญู ความรู้สึกของเรากับการดูแลแม่ก็มีคำถามในบางวันที่เราเหนื่อยมากๆ และไม่อยากทำอะไรเหมือนกัน เราเลือกที่จะเล่าประเด็นนี้ เพราะมองว่าน่าจะมีคนรู้สึกแบบนี้บ้าง ไม่เฉพาะแค่เรา เราอยากให้พวกเขารู้ว่าพวกเขาไม่ได้โดดเดี่ยว ปรากฏว่าพอเริ่มปล่อยหนังสือออกไป ผลตอบรับดีมากจนถึงทุกวันนี้เราให้ 99.99 เปอร์เซ็นต์สำหรับฟีดแบคทางบวก เช่น อ่านสนุก ซึ้งมาก น้ำตาไหล ได้เรียนรู้อะไรต่อมิอะไรมากมาย แต่ข้อความที่ประทับใจมากที่สุดคือ ‘ขอบคุณนะคะที่เขียนเรื่องนี้มา เราเป็นแบบเดียวกันนี้เลย เราทำหน้าที่นี้อยู่เหมือนกัน และอยู่ในสภาวะเดียวกัน’ ความตั้งใจของการเขียน เราไม่ได้มีเจตนาว่าถ้าอ่านแล้วจะต้องกลับไปดูแลพ่อแม่ให้ดี เราไม่ได้บอกให้ทุกคนต้องทำแบบนั้นถ้าเขาไม่อยากทำ วัตถุประสงค์เราคือเหมือนฟีดแบคที่ได้รับมาเลย คือถ้าวันนี้ใครที่อยู่ในสภาวะแบบเรา อยากให้รู้ว่ามีคนที่รู้สึกแบบเดียวกัน และไม่ใช่เรื่องที่เลวร้ายอะไรเลย แล้วพอผลตอบรับมาในทางบวก เลยทำให้เราในฐานะคนเขียนใจฟูเนอะ และรู้สึกว่าดีจังเลยที่เราเขียนหนังสือเล่มนี้ให้เขาได้อ่าน เราอยากขอบคุณคนอ่านทุกคนมากๆ (ยิ้ม)”

แด่ ‘แม่’ ผู้ที่ข้าพเจ้ารักสุดหัวใจ

“บอกตามตรง ช่วงแรกๆ เราจะมีความกังวลเยอะเลย อย่างปีแรกที่เป็นปีที่เราต้องดูแลแม่คนเดียว ตอนนั้นมีนะช่วงเวลาที่เรารู้สึกว่าชีวิตที่มีความยากลำบากมันดีจังเลย มันทำให้เราดูเหนือกว่าคนอื่นเพราะเราผ่านมันได้ แต่พอเราก้าวข้ามมาได้ แล้วมองย้อนไปแล้วก็ตลกตัวเอง เอาจริงๆ ทุกคนมีปัญหาของตัวเองหมด เราไม่จำเป็นต้องเอาปัญหาของเราไปแข่งกับใคร แล้วยิ่งถ้ามันเป็นปัญหาของเรา สิ่งที่ทำได้คือแค่ต้องดีลกับมัน เราบอกทุกคนเสมอว่าปัญหาไหนแก้ได้ก็แก้ ถ้าแก้ไม่ได้หรือจะไม่แก้ก็เดินออกมา หรือถ้าไม่แก้และไม่เดินออกมา ก็ต้องอดทน 

“หลังจากวนเวียนกับความดราม่าควีนของตัวเองจนทำให้รู้สึกว่าการดูแลแม่เป็นภาระยิ่งใหญ่ เราเริ่มมาตกผลึกว่า ไม่ได้นะ เราจะต้องไม่ทำให้ท่านมาเป็นเงื่อนไขชีวิตขนาดนั้น เราจึงพยายามจัดการสิ่งต่างๆ ให้ดีขึ้น เพื่อให้ดีกับตัวแม่เป็นลำดับแรกและดีกับเราในเวลาเดียวกันด้วย เพราะฉะนั้น ทุกวันนี้เราจะมีกิจวัตรในแต่ละวันที่ต้องทำให้แม่ ปัญหาที่เจอก็ค่อยๆ ปรับตัวและหาทางออกกันไป ซึ่งบางวันก็ราบรื่น บางวันก็ไม่ แต่ไม่เป็นไร ถือว่านั่นเป็นสิ่งที่เราเลือกแล้ว ดีกว่าที่จะไปรู้สึกเองว่าชีวิตต้องดราม่า 

“อย่างที่บอก ชีวิตตอนนี้ไม่ได้ง่ายในทุกวัน แต่ครอบครัวเราซัพพอร์ตกันเสมอ วันไหนที่รู้สึกหนักมากๆ พี่สาวเราน่ารักมากเลย เขาจะไม่บอกว่าให้กำลังใจนะ แต่บอกว่าพักนะ แค่นี้เราก็รับรู้ได้แล้วว่าเขาเป็นห่วง หรือช่วงไหนที่พี่เลี้ยงลา พี่สาวจะมาช่วยดูแลแม่ให้ พ่อก็เหมือนกัน แม้ท่านจะใช้เวลาส่วนใหญ่ไปกับการดูแลคุณย่า แต่ท่านจะถามไถ่และให้กำลังใจเราเสมอ เราคิดว่าความรักและความใส่ใจระหว่างเรา แม่ และทุกคนในครอบครัวสัมผัสได้จากรายละเอียดเล็กๆ น้อยๆ ที่ทำให้กันในแต่ละวันนี่แหละ ประโยคที่เราบอกแม่บ่อยๆ ตอนนี้คือ ‘แม่…แข็งแรงนะ ไปอยู่บ้านใหม่ด้วยกันก่อน’ ส่วนเราจะทำทุกวันให้เต็มที่เช่นกัน” 

เพราะผู้ดูแลก็ต้องเทคแคร์ตัวเองเช่นกัน

“สิ่งที่เราแนะนำได้ อย่างแรกคงเป็นเรื่องการเข้าใจโรค เข้าใจในที่นี้หมายความว่า ให้รู้ว่าอาการที่เกิดขึ้น หรือที่เขาดื้อเพราะโรคนะ ส่วนเรื่องการยอมรับได้หรือไม่ได้ ไม่จำเป็นต้องไปรีบว่า ‘ฉันเข้าใจและยอมรับได้แล้วว่าฉันต้องเจอและรับมือกับกับสิ่งนี้’ การทำใจยอมรับของแต่ละคนใช้เวลาสั้นยาวไม่เหมือนกัน 

“หลายปีที่ผ่านมา มันมีทั้งวันที่ทุกอย่างราบรื่นและวันที่แม่ดื้อมากอย่างที่บอก ดังนั้น คำแนะนำถัดมาสำหรับคนดูแลคือต้องมีสติ พอมีสติแล้ว เราจะจัดลำดับการรับมือกับคนของเราในแต่ละกรณีได้ สำหรับตัวเรา เราจะโฟกัสไปที่เส้นเรื่องว่า ถ้าเกิดกรณีนี้ขึ้น เราต้องทำอะไร อย่างไร จบแค่นั้น อย่าไปเอาอารมณ์มาผสมว่า ฉันเหนื่อยมากเลย ทำไมไม่เข้าใจฉันเลย ต้องบอกตัวเองว่าอย่าเพิ่ง เอาคอนเทนท์ก่อนว่าต้องทำอะไร พอจบแล้วค่อยมาฮีลใจตัวเอง ช่วงแรกๆ ที่ดูแลคุณแม่แล้วรู้สึกหนักก็เพราะเรามีคำถามเต็มไปหมดว่าทำไมต้องเป็นเรา ทำไมเราต้องมารับหน้าที่นี้ ทำไมเราไม่มีอิสระเลย เราอยากไปเที่ยว การไปต่างประเทศครั้งหนึ่งต้องจัดการอะไรหลายอย่าง จนได้กลับมาทบทวนและตั้งคำถามกับตัวเองว่า แล้วอะไรทำให้เรามาอยู่ตรงนี้ คำตอบคือ เราเลือกเองนะ คือต่อให้พ่อบอกว่าพ่อดูแลไม่ได้ พี่ดูแลแล้วไม่คลิก และถ้าเราจะไม่ดูแม่จริงๆ เราก็ทำได้ แค่ให้แม่ไปอยู่ที่อื่น แล้วเราดูแลท่านอยู่ห่างๆ แต่เราเลือกแล้ว เพราะฉะนั้น เราจะทำต่อไป 

“นอกจากสติ การเป็นคนดูแลผู้ป่วยควรจะมีสัก 24 ชั่วโมงที่ไม่ต้องทำหน้าที่นี้ แต่เราเข้าใจว่าเพราะอะไรคนดูแลจึงเลือกไม่ไปไหน ส่วนหนึ่งเพราะพวกเขารู้สึกว่านี่เป็นหน้าที่ ซึ่งเป็นคำถามที่เราเจอมากับตัวเองตอนที่จะหาพี่เลี้ยงว่า ‘แม่เราคนเดียว เราดูแลไม่ได้เหรอ’ แต่เราตอบตัวเองว่า ‘เราไม่ไหว เราดูคนเดียว 24 ชั่วโมงไม่ได้’ ทุกวันนี้เลยต้องมีช่วงที่เราพัก อย่างน้อยต้องมี 24 ชั่วโมงที่เราไม่ต้องดูแม่ ถ้าเป็นคำที่ดูโหดร้ายกว่านั้นอีกนิดคือไม่ต้องคิดถึงแม่ ซึ่งเราเชื่อว่าคนดูแลควรมีช่วงเวลาเหล่านี้และควรได้พักอย่างเต็มที่ เพราะคนดูแลต้องชาร์จพลังให้ตัวเองด้วย นี่เลยเป็นสิ่งที่เราห่วงทุกคนที่เป็นผู้ดูแลว่า บางครั้ง พวกเขาอาจกำลังแบกความรู้สึกนี้โดยไม่รู้ตัว ซึ่งเราไม่อยากให้คิดแบบนั้น คนสำคัญที่สุดที่เราต้องดูแลเป็นลำดับแรกคือตัวเราเอง ห่วงตัวเองก่อนเพื่อให้เราแข็งแรงมากพอที่จะไปซัพพอร์ตเขาได้ 

“ในความทุกข์ที่เกิดกับเรา มันมีทั้งคนที่ไม่ได้มาใส่ใจเราขนาดนั้นกับคนอีกกลุ่มรอบตัวเราที่เขาพร้อมให้กำลังใจและให้ความช่วยเหลือเราได้ตลอด อย่าไปคิดว่าเราอยู่ตัวคนเดียว ถ้าเราต้องการความช่วยเหลือพูดออกมาได้ ในสิบคนที่อยู่รอบตัวเราอาจจะมีสองคนที่เขาไหว วันนั้นเขาให้กำลังใจเรา และถ้าวันหนึ่งคนรอบข้างสิบคนนั้นต้องการกำลังใจบ้าง สิ่งที่เราตอบแทนเขาได้คือการให้กำลังใจกลับไป เราเชื่อว่าการซัพพอร์ตกันและกันเป็นเรื่องที่ดีและทำให้ตัวเราดำเนินชีวิตในวันยากๆ ได้ต่อไป 

“ที่สำคัญคือการซัพพอร์ตใจเราเอง อย่างตอนที่เราอ่านคำแนะนำเกี่ยวกับโรคและการรับมือผู้ป่วยอัลไซเมอร์ เขาเขียนว่า ‘อย่าไปโกรธคนป่วย’ แต่ในมุมส่วนตัว เรารู้สึกว่าโกรธได้ ต่อให้เป็นวันนี้เราก็ยังรู้สึกได้ เพียงแค่เข้าใจแล้วคิดว่าวันหนึ่งมันจะดีขึ้นเองและทุกอย่างที่เคยยากจะผ่านไป ดังนั้น อะไรที่ไม่ดี ที่เหนื่อย ต้องไม่ฝืนแล้วบอกว่าดี แต่ก่อนเราก็โลกสวย คิดว่าสิ่งที่เกิดขึ้นแล้วดีเสมอ และรู้สึกว่าทุกอย่างต้องดี ต้องคิดดีให้ได้ แต่ต่อมาเราเรียนรู้ว่า ไม่จำเป็นจะต้องคิดให้ได้ตอนนั้นเดี๋ยวนั้น ถ้าวันไหนเหนื่อยเราจะบอกตัวเองว่าเหนื่อย อยากร้องไห้ก็ปล่อยตัวเองร้อง เราไม่ฝืนและไม่พยายามเข้มแข็ง พอเรื่องยากต่างๆ จบไปก็ทำให้รู้ว่าสุดท้ายเรื่องที่ค้างในใจมันจะผ่านไปด้วย สิ่งที่เราพูดกับคนบ่อยๆ คือทุกอย่างจะผ่านไปไม่ว่าจะดีหรือร้าย ไม่มีอะไรจะอยู่กับเราตลอดกาล ทั้งความสุขและความเศร้า ดังนั้น อย่าไปยึดติด อย่าไปคาดหวัง อยู่กับปัจจุบันและทำในสิ่งที่เราต้องทำในแต่ละวันให้เต็มที่ที่สุดก็พอ”

–

เพิ่มเติม: https://www.facebook.com/MomMeAndAlzheimer 
ภาพ: ศรัณย์ แสงน้ำเพชร