(โรคอัลไซเมอร์ชนิดเกิดเร็วตามกรรมพันธุ์) สู่ภาพยนต์

เมื่อความทรงจำเลือนหาย แต่ความรักยังคงอยู่
ลองนึกภาพว่าวันหนึ่งคุณตื่นขึ้นมาแล้วลืมว่าห้องน้ำอยู่ไหน ลืมชื่อลูกสาวของตัวเอง หรือแม้แต่ลืมว่าตัวเองเป็นใคร นี่คือความน่ากลัวที่ผู้ป่วย Alzheimer’s แบบ Early Onset (โรคอัลไซเมอร์ชนิดเกิดเร็วตามกรรมพันธุ์) ต้องเผชิญทุกวัน และนี่คือเรื่องราวที่ภาพยนต์ “Still Alice” พาเราไปสัมผัสอย่างใกล้ชิด
ก่อนจะกลายเป็นหนัง: เมื่อนักประสาทวิทยาหันมาเขียนนิยาย
เบื้องหลังภาพยนต์ชิ้นนี้ คือนิยายชื่อเดียวกันที่เขียนโดย Lisa Genova นักประสาทวิทยาจากมหาวิทยาลัย Harvard ที่มีวุฒิการศึกษา PhD และเคยทำงานให้กับบริษัทยา แต่แล้วเธอก็ตัดสินใจหันมาเขียนนิยายเพราะเหตุผลที่ซาบซึ้งมาก
“ตอนที่คุณยาย Angelina ของฉันเป็น Alzheimer’s ในวัย 80 กว่าปี ฉันไม่รู้เลยว่าจะอยู่กับยายอย่างไร จะพูดอะไร จะทำตัวยังไง” Lisa เล่าถึงจุดเริ่มต้น “ฉันพยายามอ่านตำราเรียน บทความวิจัย หนังสือช่วยเหลือตัวเอง แต่ไม่มีเล่มไหนตอบคำถามที่ฉันต้องการ นั่นคือ ‘เขารู้สึกอย่างไร?'”
ด้วยความอยากเข้าใจว่าผู้ป่วยอัลไซเมอร์รู้สึกอย่างไรจริงๆ Lisa จึงติดต่อผู้ป่วย Early Onset Alzheimer’s ถึง 27 คน (ผู้ที่เป็นโรคนี้ก่อนอายุ 65 ปี) และคุยกับพวกเขาทุกวันเป็นเวลากว่าหนึ่งปีครึ่ง ในระหว่างที่เขียนเรื่อง
“ฉันสังเกตว่าในอีเมลทุกฉบับที่พวกเขาส่งมา จะมีคำว่า ‘still’ (ยังคง) อยู่เสมอ” Lisa อธิบายถึงที่มาของชื่อเรื่อง “พวกเขาจะพูดว่า ‘ฉัน still รักลูก’ ‘ฉัน still ชอบงานอดิเรก’ ‘ฉัน still เป็นตัวของตัวเอง’ มันเป็นวิธีบอกว่าแม้ความจำจะหายไป แต่พวกเขายังคงเป็นคนคนนั้นอยู่”
นิยาย Still Alice จึงถือกำเนิดขึ้นในปี 2007 เป็นนิยายที่เล่าจากมุมมองของผู้ป่วย ซึ่งตอนแรก Lisa ถูกปฏิเสธจากสำนักพิมพ์หลายแห่ง มีคนบอกเธอว่าถ้าตีพิมพ์เอง (self-publish) จะทำลายอาชีพการเขียนของเธอ แต่ Lisa ไม่ฟัง เธอตีพิมพ์เองและมันกลายเป็น bestseller ที่ขายดีมหาศาล

Alice Howland: ศาสตราจารย์ผู้เก่งกาจที่สูญเสียสิ่งที่ตัวเองภาคภูมิใจที่สุด
ตัวละครหลักของเรื่อง Alice Howland เป็นศาสตราจารย์ภาษาศาสตร์ที่มหาวิทยาลัย Columbia ผู้มีชื่อเสียงโด่งดัง มีสามี John ที่เป็นนักวิจัยประสบความสำเร็จ ลูกสามคนที่เติบโตเป็นผู้ใหญ่ มีบ้านสวยในแมนฮัตตัน และสมองที่เฉียบแหลมเป็นที่รู้จัก
แต่แล้ววันหลังอายุครบ 50 ปีไม่นาน Alice ออกไปวิ่งออกกำลังกายที่มหาวิทยาลัยตามปกติ แต่กลับหลงทาง ยืนอยู่หน้าห้องสมุดที่เธอใช้มานานหลายปี แต่กลับนึกไม่ออกว่าจะกลับบ้านยังไง อาการน่าสงสัยอื่นๆ ก็เริ่มตามมา ลืมคำศัพท์ระหว่างบรรยาย ลืมนัดหมาย สับสนกับสิ่งที่ควรจะคุ้นเคย
หลังจากการตรวจหลายครั้ง แพทย์วินิจฉัยว่าเธอเป็น Early Onset Alzheimer’s Disease ชนิดที่เกิดจากพันธุกรรม (Familial Alzheimer’s) ซึ่งหมายความว่าลูกแต่ละคนของเธอมีโอกาส 50% ที่จะมียีนนี้และจะเป็นโรคเดียวกันในอนาคต
สิ่งที่โหดร้ายที่สุดสำหรับ Alice คือ โรคนี้กำลังทำลายสิ่งที่เธอภาคภูมิใจที่สุด นั่นคือความสามารถทางภาษาและสติปัญญา เธอเคยพูดไว้ในหนังว่า “ฉันอยากจะเป็นมะเร็งดีกว่า” ฟังดูเกินจริง แต่มันสะท้อนความจริงที่ว่า ผู้ป่วยมะเร็งยังมีตัวตน ยังได้รับความเห็นใจ ยังสามารถสื่อสารได้ แต่ Alzheimer’s กลับพรากทุกอย่างเหล่านี้ไปจากเธอ
ภาพยนต์ที่เกิดจากความเจ็บปวดที่แท้จริง
เมื่อนิยายกลายเป็นหนัง มันก็มาพร้อมกับเรื่องราวเบื้องหลังที่ซาบซึ้งไม่แพ้กัน คู่หูผู้กำกับ Richard Glatzer และ Wash Westmoreland (คู่สามีสามีที่ทำงานร่วมกัน) ได้รับการติดต่อให้สร้างหนังในปี 2011
แต่ตอนนั้น Richard เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น ALS (โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง) ทั้งคู่จึงลังเลว่าจะทำหนังเกี่ยวกับโรคทางระบบประสาทอีกโรคหนึ่งดีหรือไม่ “มันอาจจะเจ็บปวดเกินไป” พวกเขาคิด แต่สุดท้ายก็ตัดสินใจทำ และประสบการณ์การดูแล Richard ของ Wash กลายเป็นส่วนหนึ่งของบทภาพยนต์
สิ่งที่น่าทึ่งคือ ระหว่างถ่ายทำในนิวยอร์กเมื่อเดือนมีนาคม 2014 อาการของ Richard แย่ลงจนพูดไม่ได้ เขาต้องกำกับหนังด้วยการใช้แอป text-to-speech บน iPad ส่งคำสั่งให้ทีมงาน นี่คือเรื่องราวของคนที่กำลังสูญเสียความสามารถในการสื่อสารทีละน้อย กำลังสร้างหนังเกี่ยวกับคนที่กำลังสูญเสียความสามารถในการสื่อสารเหมือนกัน
งบประมาณหนัง 4 ล้านดอลลาร์นั้นไม่มากนักสำหรับภาพยนต์ฮอลลีวูด แต่มันกลับสร้างผลงานที่ทรงคุณค่า
Julianne Moore: การแสดงที่ทำให้คุณลืมว่านี่คือการแสดง
Julianne Moore คือตัวเลือกแรกและตัวเลือกเดียวสำหรับบท Alice ของทีมงาน และเธอก็ใส่ใจกับบทนี้มากจนน่าทึ่ง
Moore ใช้เวลาหลายเดือนศึกษาเกี่ยวกับโรค Alzheimer’s เธอได้คุยผ่าน Skype กับผู้ป่วย Early Onset Alzheimer’s สามคน ไปเยี่ยมกลุ่มสนับสนุนผู้ป่วย ไปดูสถานดูแลระยะยาวสำหรับผู้ป่วย Alzheimer’s และแม้กระทั่งทำแบบทดสอบความรู้ความจำที่ใช้วินิจฉัยภาวะสมองเสื่อมกับจิตแพทย์ประสาทวิทยา
ผลลัพธ์คือการแสดงที่ละเอียดอ่อนและทรงพลังมาก Moore แสดงด้วยความเรียบง่าย ไม่ฉาบฉวย ไม่ over-acting ใช้ดวงตาและน้ำเสียงที่เปลี่ยนไปเล็กน้อยๆ เพื่อสื่อความกลัว ความสับสน และความหวาดระแวงของ Alice เธอทำให้เราเห็นว่าการเป็น Alzheimer’s ไม่ใช่แค่การลืม แต่เป็นการสูญเสียตัวตนทีละน้อย
การแสดงนี้ทำให้ Moore คว้ารางวัล Oscar สาขานักแสดงนำหญิงยอดเยี่ยมในปี 2015 พร้อมรางวัลอื่นๆ อีกมากมาย นักวิจารณ์หลายคนเห็นตรงกันว่านี่คือหนึ่งในการแสดงที่ดีที่สุดในอาชีพของเธอ
นักแสดงสมทบก็ทำได้ดีเช่นกัน โดยเฉพาะ Kristen Stewart ในบทลูกสาวคนเล็ก Lydia ที่กลายเป็นคนที่เข้าใจและดูแลแม่มากที่สุด ทั้งๆ ที่เธอเป็นลูกที่ “กบฏ” ที่สุด ไม่ได้เรียนต่อแต่ไปไล่ตามความฝันเป็นนักแสดงที่ LA ในขณะที่พี่สาวที่เป็นทนายและพี่ชายที่เรียนแพทย์กลับรับมือกับโรคของแม่ได้ไม่ดีเท่า
ข้อมูลที่น่าสนใจเกี่ยวกับ Early Onset Alzheimer’s
หนังเรื่องนี้ทำให้คนตระหนักถึง Early Onset Alzheimer’s Disease มากขึ้น ซึ่งเป็นโรคที่หาได้ยากกว่า Alzheimer’s ปกติ
อะไรคือ Early Onset Alzheimer’s?
- คือภาวะ Alzheimer’s ที่เกิดก่อนอายุ 65 ปี ส่วนใหญ่จะเริ่มเห็นอาการระหว่างอายุ 40-50 กว่าปี
- ในสหรัฐอเมริกา มีผู้ป่วย Early Onset Alzheimer’s ประมาณ 200,000 คน
- ถ้าเป็นแบบพันธุกรรม (Familial Alzheimer’s) ลูกแต่ละคนจะมีโอกาส 50% ที่จะมียีนนี้
ทำไมถึงน่ากลัว?
- ผู้ป่วยยังอยู่ในวัยทำงาน มีหน้าที่การงานและครอบครัว การสูญเสียความสามารถจึงกระทบหนัก
- คนรอบข้างมักไม่เข้าใจ เพราะคิดว่า “เด็กเกินกว่าจะเป็น Alzheimer’s”
- ไม่มี cure และยาที่มีก็ชะลอได้เพียงเล็กน้อย
โรคนี้เริ่มที่ synapse บริเวณที่เซลล์ประสาทเชื่อมต่อกัน โปรตีน beta-amyloid สะสมเป็นก้อนอุดตัน ทำให้เซลล์ประสาทสื่อสารกันไม่ได้ สมองจึงค่อยๆ เสื่อมลง
Lisa Genova อธิบายว่า “Alzheimer’s ไม่ได้แค่ทำให้คุณลืม มันทำให้คุณสูญเสียความเป็นคุณ แต่ความรัก ความรู้สึก วิญญาณของคุณยังอยู่ นั่นคือสิ่งที่ผู้ดูแลต้องเข้าใจ”
ผลกระทบของหนัง: ทำให้โลกเห็น Alzheimer’s แบบใหม่
Still Alice ประสบความสำเร็จมากกว่าบ็อกซ์ออฟฟิศ มันสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับ Alzheimer’s ในระดับชาติ
หลังจากหนังฉาย:
- ยอด donation ให้กับ Alzheimer’s Association เพิ่มขึ้น
- คนพูดถึงโรคนี้มากขึ้น ไม่ใช่เรื่องที่ต้องอายหรือซ่อนไว้อีกต่อไป
- ผู้ป่วยรู้สึกว่าเขาถูกเห็น ถูกเข้าใจ “still matter” ยังคงมีความหมาย
- ครอบครัวของผู้ป่วยได้เห็นว่าพวกเขาไม่ได้โดดเดี่ยว
ตอนที่ Lisa Genova ไปงาน Oscar และเห็น Julianne Moore ขึ้นรับรางวัล เธอร้องไห้ นี่ไม่ใช่แค่ความสำเร็จของหนังหรือนักแสดง แต่เป็นชัยชนะของผู้ป่วย Alzheimer’s ทุกคนที่เสียงของพวกเขาถูกได้ยินในที่สุด
บทสรุป: ยังคงเป็น Alice, ยังคงเป็นมนุษย์และตัวเอง
Still Alice สอนบทเรียนสำคัญ: คนที่เป็น Alzheimer’s ไม่ใช่แค่ “ผู้ป่วย” พวกเขายังคงเป็นคนที่เรารัก พ่อ แม่ สามี ภรรยา ครู ที่อยู่ข้างในร่างกายนั้นและยังคงรู้สึกได้
แม้ความทรงจำจะเลือนหาย ชื่อจะลืม หน้าตาจะไม่จำ แต่ความรัก ความผูกพัน ความรู้สึกนั้นยังคงอยู่ ช่วงเวลาที่ Alice กอดลูกสาว ยิ้มให้สามี ฟังดนตรี ความเป็นมนุษย์ของเธอยังอยู่ตรงนั้น
นี่คือสิ่งที่ภาพยนต์ต้องการสื่อ และนี่คือเหตุผลที่เรื่องนี้สำคัญ ไม่ใช่แค่สำหรับผู้ป่วยหรือครอบครัวของพวกเขา แต่สำหรับเราทุกคน ที่ต้องเรียนรู้ว่าคุณค่าของมนุษย์ไม่ได้อยู่ที่ความจำหรือความฉลาด แต่อยู่ที่ความเป็นตัวเราที่ยังคงอยู่แม้เวลาจะพรากทุกอย่างไป
Still Alice ไม่ใช่แค่หนังเกี่ยวกับโรค แต่เป็นหนังเกี่ยวกับความรัก ความกล้าหาญ และความหวัง ในยามที่ดูเหมือนทุกอย่างกำลังพังทลาย
หมายเหตุ: ผู้กำกับ Richard Glatzer เสียชีวิตจาก ALS ในปี 2015 หลังจากหนังออกฉายไม่นาน แต่งานสุดท้ายของเขาได้สร้างมรดกที่ยิ่งใหญ่ให้กับโลก