หลังจากได้รับคำยืนยันจากคุณหมอว่าเป็นโรคมะเร็งต่อมน้ำเหลือง ระยะ 4 ชีวิตของหญิงสาววัย 26 ในเวลานั้นอย่าง เบลล์-ศิรินทิพย์ ขัติยะกาญจน์ ก็ไม่เหมือนเดิมอีกต่อไป จากชีวิตนักศึกษาปริญญาโทในประเทศอังกฤษที่กำลังสนุกกับการเรียน การทำงาน และการใช้ชีวิต ไม่เพียงจะต้องถูกพักลงชั่วคราว แต่การเดินทางกลับมายังประเทศไทยเพื่อเข้ารับการรักษาอย่างจริงจังของเธอในเวลานั้นเรียกว่าหินสุดๆ เพราะชนิดมะเร็งที่เธอเป็นคือ มะเร็งต่อมน้ำเหลืองระยะสุดท้ายลุกลามเข้าสู่หัวใจ หรือเรียกสั้นๆ ว่า ‘มะเร็งต่อมน้ำเหลืองในหัวใจ’ ซึ่งพบเพียง 2 รายในประเทศไทย ณ เวลานั้น และหนึ่งในนั้นคือเธอ เบลล์วิ่งเข้าออกโรงพยาบาลถึง 7 แห่ง ใช้เวลา 3 ปี กับการรักษาอย่างเข้มข้นด้วยวิธีเคมีบำบัด ฉายแสง การผ่าตัดใหญ่และเล็กแบบนับครั้งไม่ถ้วน จนดูเหมือนว่าจะไร้ทางออก กระทั่งวันที่เบลล์ฝ่าฝันทุกความท้าทายจนตอนนี้โรคมะเร็งของเธอสงบลงแล้ว
ณ วันนี้ เบลล์ในวัย 38 ปีได้ทุ่มเทเวลาของเธอไปกับการทำงานด้านสุขภาพ ทั้งงานหลักสายเฮลท์เทคในบริษัท Invitrace ผู้พัฒนานวัตกรรมใหม่ๆ เพื่อผู้ป่วยในประเทศไทย รวมไปถึงการเก็บเอาประสบการณ์ที่ครั้งหนึ่งเคยเป็นผู้ป่วยมะเร็งมาอุทิศตนเพื่อยกระดับคุณภาพชีวิตให้ผู้ป่วยมะเร็งในเมืองไทยผ่านการเปิดเพจอย่าง ‘เรื่องจริงกะเบลล์ JingaBell’ พื้นที่แบ่งปันเรื่องราวสำหรับเป็นวิทยาทานและแนวทางให้กับผู้ป่วยและครอบครัวที่ชีวิตอาจต้องเข้าไปเกี่ยวข้องกับมะเร็ง ตลอดจนการทำงานในฐานะผู้ก่อตั้งและประธานมูลนิธิเครือข่ายมะเร็ง (Thai Cancer Society: TCS) ที่เธอปลุกปั้นขึ้นเมื่อปี 2563 กับเป้าหมายใหญ่คือการลดความสูญเสียที่เกิดจากโรคมะเร็ง ทั้งในภาคประชาชนและประเทศชาติ นี่คืออีกเรื่องราวชีวิตและการอุทิศตนที่เต็มไปด้วยความหวังและแรงบันดาลใจที่เราเชื่อว่าใครๆ จะได้พลังที่ยิ่งใหญ่จากเธอ
กัปตันหญิงแห่งมูลนิธิเครือข่ายมะเร็ง
“สำหรับเรื่องสุขภาพในเวลานี้ เราใช้คำว่าโรคสงบเมื่อประมาณ 9 ปีที่แล้ว สงบในที่นี้คือทุกสิ่งที่เป็นมะเร็งเลยนะ แต่ยังคงต้องดูแล ซ่อมแซม และบำรุงร่างกายต่อไปเพราะการรักษาที่ผ่านมาเข้มข้นมากจริงๆ ส่วนด้านอื่นๆ เราสามารถใช้ชีวิตได้ตามปกติเลย (ยิ้ม)
“ถ้าย้อนกลับไปตอนเป็นมะเร็งเมื่อ 11 ปีก่อน เรารู้สึกเคว้งมากเหมือนกันนะ เราเป็นผู้ป่วยที่แทบจะไม่มีความหวังในการรักษา เพราะชนิดมะเร็งที่เราเป็นพบเพียง 2 รายในประเทศไทย และหนึ่งในนั้นคือตัวเรา การรักษาจึงเป็นไปในลักษณะของการทดลอง เพราะกรณีของเราไม่มีสถิติมาให้เทียบจนไม่รู้ว่าจะต้องรับมือ ดูแลตัวเอง หรือกินอยู่อย่างไร กระทั่งวันที่คุณหมอพาผู้ป่วยมะเร็งระยะ 4 ที่หายแล้วมาหาเรา มายืนปลายเตียง มานั่งดื่มน้ำอัดลม พอได้เห็นแบบนั้น เรารู้สึกว่าพี่เขายังหายได้เลย ทำไมเราจะหายไม่ได้ นั่นเลยเป็นความหวังแรก พอมาถึงระหว่างการรักษา ด้วยความที่เราโดนยามาเยอะแบบที่สามารถรีวิวยาคีโมได้แทบจะทุกไกด์ไลน์ แล้วยังเป็นมะเร็งแบบเคสหายากด้วย พอได้แชร์เรื่องราวออกไป เรารู้สึกว่าประสบการณ์ของตัวเองเป็นเรื่องจริงที่หาไม่ได้ในกูเกิ้ล และไม่มีใครมาบอกได้นอกจากคนที่เจอเอง เจ็บเอง เสียเลือด เสียสตางค์เองแบบที่บอกได้ว่าการทำแบบนี้ควรหรือไม่ควรทำ ยิ่งตัวเราที่เคยผ่านจุดซึ่งไม่มีทางออกมาแล้ว เราเลยคิดว่าการที่มีกลุ่มผู้ป่วยมารวมตัวกันเพื่อแชร์ข้อมูลเชิงลึก ตั้งแต่การรีวิวยา รูปแบบการรักษา การใช้ชีวิต หรือเป็นพื้นที่ให้คนมาบ่นและได้รับคำปลอบจากเพื่อนร่วมโรค เป็นการเติมพลังให้กันและกันได้ดีมาก นี่เลยเป็นที่มาของการทำ ‘กลุ่มอาสาเพื่อนมะเร็ง’
“ในช่วงแรก เรารวมตัวกันเป็นกลุ่มเล็กๆ แบบนั้นแหละ พากันไปเยี่ยมเตียงผู้ป่วยมะเร็ง เยี่ยมไปเยี่ยมมาจนกลายเป็นเพื่อน เพราะฉะนั้น เมื่อเรานับเป็นเพื่อนแล้ว เวลาใครจากไป เราก็ไปร่วมอาลัย หรือเมื่อใดที่ใครหายจากโรค คลอดลูก แต่งงาน เราก็ไปแสดงความยินดี เป็นความสัมพันธ์ที่ทำให้เห็นถึงการแบ่งปันไม่เฉพาะแค่ความทุกข์ แต่ความสุขในชีวิตของแต่ละคนด้วย คิดได้แบบนั้น เราก็ไม่อยากให้จบแค่ในกลุ่มคนเล็กๆ กลุ่มนี้ แต่อยากให้คนอื่นรู้ว่ามันมีทางรอดและมีทางรับมือกับมะเร็งได้นะ โดยที่คุณไม่ต้องเสียขวัญกำลังใจ แล้วเป็นเรื่องจริงจากประสบการณ์ของผู้ป่วยด้วย ‘มูลนิธิเครือข่ายมะเร็ง’ (Thai Cancer Society: TCS) จึงถูกก่อตั้งขึ้นเมื่อ 5 ปีก่อน โดยเป็นการรวมตัวกันของคุณหมอ พยาบาล และผู้ป่วยกลุ่มต่างๆ ที่ตอนนี้เรามีเครือข่ายอยู่ 7-8 กลุ่มแล้ว เมื่อได้มารวมตัวกันและแชร์ปัญหาต่างๆ เราจึงเห็นถึงพลังที่สามารถจะนำไปสู่การเปลี่ยนแปลงได้”
Mission Possible กับ 4 ภารกิจที่เป็นไปได้
มูลนิธิเครือข่ายมะเร็งเป็นการรวมตัวของกลุ่มผู้ป่วยมะเร็งเพื่อทำงานสาธารณประโยชน์ภายใต้แนวคิด ‘เพื่อนช่วยเพื่อน’ จดทะเบียนจัดตั้งเป็นมูลนิธิเมื่อวันที่ 26 มีนาคม พ.ศ. 2563 โดยมาพร้อมเจตนารมณ์ที่ต้องการเสริมสร้างความเข้มแข็งให้กับผู้ป่วยในรูปแบบเครือข่ายกลุ่มผู้ป่วยมะเร็งชนิดต่างๆ ไปจนถึงกลุ่มญาติ ผู้ดูแล ผู้รอดชีวิต จิตอาสา ผู้ให้บริการ นักวิชาการ คนจากวิชาชีพต่างๆ รวมทั้งผู้เชี่ยวชาญ ที่มาร่วมมือเพื่อช่วยเหลือซึ่งกันและกันตามบทบาทหน้าที่ของตัวเองในการบรรลุ 4 เป้าหมายใหญ่อย่าง Empower Patient Group, Cancer Awareness, Quality of Life และ Cancer Advocacy
“มิชชั่นแรกคือ Empower Patient Group เราอยากสร้างเสริมพลังซึ่งกันและกันแบบที่ไม่ใช่แค่การให้กำลังใจ แต่คือให้แรงบันดาลใจด้วย เรามีจิตอาสาอยู่ตามโรงพยาบาลและกลุ่มอาสาอื่นๆ ทั้งกลุ่มออนไลน์และอ๊อฟไลน์ ซึ่งกลุ่มอาสาเหล่านี้แหละที่มูลนิธิฯ อยากเข้าไปร่วมพัฒนา อบรม สนับสนุนกิจกรรมเพื่อให้พวกเขามีอาวุธในการให้คำปรึกษากับผู้ป่วยที่เป็นรุ่นน้องต่อไป ขณะที่มิชชั่นที่ 2 อย่าง Cancer Awareness เป็นการสร้างความตระหนักและให้ความรู้เกี่ยวกับโรค เนื่องด้วยเราเป็นกลุ่มผู้ป่วยที่ไม่อยากให้มีผู้ป่วยเพิ่มมากขึ้น เราจึงอยากให้ความรู้ ความเข้าใจ และสร้างภูมิคุ้มกันเพื่อให้ประชาชนมีความรู้ที่ถูกต้องในการรับมือและดูแลตัวเองได้ ไปจนถึงการปรับทัศนคติที่ผู้ป่วยมีต่อโรคมะเร็งได้ดีขึ้น เหมือนกับเป็นโรงเรียนที่ผู้คนสามารถเข้ามาเรียนรู้โลกของโรคมะเร็งในแง่มุมต่างๆ ได้
“ส่วนมิชชั่นที่ 3 คือ Quality of Life จะเป็นเรื่องเกี่ยวกับการใช้ชีวิตและคุณภาพชีวิตที่ว่า หากเป็นแล้ว เราจะรับมือกับโรคอย่างไรเพื่อให้ตัวเรายังมีคุณภาพชีวิตที่ดีได้ อยู่กับโรคได้อย่างสุขสันติ ตลอดจนการดูแลญาติให้สามารถดูแลตัวเองอย่างมีประสิทธิภาพไปพร้อมๆ กัน และสุดท้าย คือ Cancer Advocacy หรือการให้ข้อเสนอแนะเพื่อให้เกิดทางเลือก การบริการ และการได้รับสิทธิ์ที่สามารถตอบสนองความต้องการด้านสุขภาพแบบองค์รวมให้แก่ผู้ป่วย โดยเราร่วมวิจัยและรวบรวมความทุกข์ของผู้ป่วยเพื่อนำมาเสนอเป็นร่างนโยบายและไปคุยกับภาครัฐต่อว่าเราอยากให้ผู้ป่วยได้รับสิทธิ์อะไรบ้าง ซึ่งเรามองว่าส่วนนี้แหละที่จะทำให้เกิดการเปลี่ยนแปลงโดยเฉพาะชีวิตผู้ป่วยโรคมะเร็งในเมืองไทย
“สำหรับหน้าที่หลักของเราคือการเป็นประธานมูลนิธิ ซึ่งครอบคลุมในเรื่องของการดูแลบุคลากร การสร้างเครือข่าย การติดต่อและสร้างสัมพันธ์ที่ดีกับพันธมิตร ทั้งหน่วยงานภาครัฐ เอกชน ประชาชน นอกจากนี้ เรายังรวบรวมข้อมูลและปัญหาของผู้ป่วย เพื่อนำไปตั้งเป้าหมายที่เป็นไปได้ร่วมกันกับทั้งภายในและภายนอกองค์กร จากนั้นจึงนำมาทำเป็นแคมเปญและโครงการต่างๆ รวมถึงดูเรื่องของผลที่เกิดขึ้น การบริหารโครงการ การบริหารพันธมิตร จัดการความคาดหวังของผู้ป่วย และดูเรื่องการต่อยอดจากโครงการต่างๆ ด้วย”
โครงการคลายทุก (ข์) เรื่องมะเร็ง
“ด้วยประเทศของเรามีทรัพยากรและงบประมาณที่จำกัด ขณะที่ก็ต้องกระจายความช่วยเหลือไปที่โรคอื่นๆ เช่นกัน ดังนั้น การทำงานของหลักๆ จึงเป็นการปรึกษา เจรจา และทำงานร่วมกันระหว่างภาครัฐบาลและภาคเอกชน ที่จะเจรจาอย่างไรให้ผู้ป่วยมะเร็งได้รับประโยชน์สูงสุด โดยที่ภาครัฐบาลและประชาชนเองก็ต้องได้ประโยชน์จากสิ่งที่ทำ รวมถึงมีความคุ้มค่าทางเศรษฐกิจด้วย”
นอกจากกิจกรรมอย่างการไปเยี่ยมบ้าน การให้ความรู้ผู้ป่วยและผู้ดูแล การจัดอบรมจิตอาสา และจัดแคมเปญเพื่อสร้างความตระหนักเกี่ยวกับโรคมะเร็งแล้ว มูลนิธิเครือข่ายมะเร็งยังผลักดันโครงการต่างๆ เช่น ‘Cancer Anywhere’ โครงการที่ช่วยให้ผู้ป่วยมะเร็งสิทธิบัตรทองได้รับการรักษาครอบคลุมทุกกระบวนการ รวมถึงตรวจติดตามในโรงพยาบาลที่มีศักยภาพและใกล้บ้าน ซึ่งทำให้ผู้ป่วยเข้าถึงการรักษาโรคมะเร็งได้อย่างสะดวกและรวดเร็วยิ่งขึ้น สามารถรักษาข้ามเขต ข้ามจังหวัดได้ในโรงพยาบาลที่รองรับสิทธิบัตรทอง มีเจ้าหน้าที่คอยประสานงานให้ตั้งแต่เริ่มต้นและไม่ต้องใช้ใบส่งตัว โดยประกาศใช้เมื่อ 1 มกราคม 2564
“มะเร็งถือเป็นโรคแรกเลยนะที่บุกเบิกเรื่องนี้ เพราะเราพบปัญหาเรื่องการส่งตัว ยกตัวอย่างเช่น ถ้าผู้ป่วยทำงานที่กรุงเทพฯ แต่เมื่อเป็นมะเร็งแล้ว จะต้องลางานกลับบ้านไปพบคุณหมอที่โรงพยาบาลในต่างจังหวัดเพื่อให้โรงพยาบาลทำใบส่งตัวมา ซึ่งกว่าจะส่งตัวเสร็จจะกินเวลาประมาณ 1-2 เดือน ทำให้ขาดช่วงการรักษา โครงการนี้จึงเข้าไปทำให้เกิดการเปลี่ยนแปลงระบบการส่งตัวของประเทศไทย ช่วยประหยัดเวลาคนไข้ และทำให้เกิดความต่อเนื่องในการรักษาด้วย”
จากสถิติของกองทุนวิจัยมะเร็งโลกในปี 2561 พบว่า ประเทศไทยติดอันดับ 8 ของโลกที่พบผู้ป่วยมะเร็งตับสูงที่สุด อีกทั้งเป็นชนิดมะเร็งที่คร่าชีวิตคนไทยมากที่สุด เนื่องด้วยมะเร็งชนิดดังกล่าวจะไม่แสดงอาการในระยะเริ่มต้น ทำให้ผู้ป่วยส่วนใหญ่ที่มาพบแพทย์มักอยู่ในระยะลุกลามแล้ว กิจกรรม ‘Voice of Liver ฟังเสียงตับรับมือมะเร็ง’ จึงถูกจัดขึ้นโดยสถาบันมะเร็งแห่งชาติ กรมการแพทย์ ร่วมกับสมาคมโรคตับแห่งประเทศไทย มูลนิธิเครือข่ายมะเร็ง และมะเร็งวิทยาสมาคมแห่งประเทศไทย เพื่อรณรงค์ให้ประชาชนคนไทยตระหนักถึงภัยของมะเร็งตับ
“สำหรับ ‘Voice of Liver ฟังเสียงตับรับมือมะเร็ง’ เรามีจุดประสงค์เพื่อกระตุ้นสังคมให้ตระหนักถึงภัยร้ายของมะเร็งชนิดนี้มากขึ้น รวมไปถึงนโยบายที่ทางรัฐบาลออกกฎให้สิทธิ์ผู้ป่วยสำหรับผู้ที่เป็นตับแข็งสามารถตรวจติดตามผลได้ฟรีเพื่อป้องกันการพัฒนาไปสู่การเป็นมะเร็งตับ นี่เป็นการทำงานเชิงรุกที่เราประชุมอยู่ในคณะทำงานร่วมกับทาง สปสช. (สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ) เพื่อให้สิทธิประโยชน์ต่างๆ กับประชาชน โดยเป้าหมายใหญ่คือการผลักดันให้ประเทศไทยมีการตรวจยีนส์ (genetic) เพื่อให้สามารถรู้ล่วงหน้าได้ว่า เรามีความเป็นไปได้ที่เป็นมะเร็งชนิดใดในอนาคต จะเป็น Genetic Bank ที่ไม่จำเพาะเพียงแค่โรคมะเร็งนะ แต่ครอบคลุมถึงโรคอื่นๆ ด้วย”
เมื่อ Pain Point ถูกแปรเป็น Gain Point
“อย่างที่เล่าไปว่าเมื่อได้รวมตัวกัน เราจึงได้เห็นแพทเทิร์นของความทุกข์ที่ผู้ป่วยมะเร็งต้องเผชิญซ้ำๆ อยู่แบบนั้น ตั้งแต่ความรู้สึกหลังจากได้รู้ว่าเป็นมะเร็ง ไม่รู้จะหาหมอที่ไหน สิทธิ์การส่งตัวทำอย่างไร ใช้เรื่องสิทธิ์การรักษาอะไร การวางแผนค่าใช้จ่าย การดูแลตัวเอง จนถึงเมื่อจบการรักษาและใช้ชีวิตหลังการรักษาว่าต้องใช้ชีวิตอย่างไร โดยปัญหาหลักๆ ที่เราเจอก็คือเรื่องความไม่รู้นี่แหละ เรียกว่าแทบไม่มีเลยก็ได้ แล้วพอไม่รู้หรือได้รับข้อมูลไม่ถูกต้องมา ผู้ป่วยส่วนใหญ่จึงตั้งสติและตั้งตัวไม่ถูกว่าจะรับมือกับโจทย์ของตัวเองได้อย่างไร ซึ่งทำให้อัตราการรอดชีวิตต่ำลงไปอีก
“ดังนั้น เราจึงเปลี่ยน Pain Point ที่พบให้กลายเป็นการป้องกัน วางแผน และรับมือ ผ่านโครงการ ‘Cancer Academy’ ที่จะให้ความรู้เกี่ยวกับโรคมะเร็งแบบรอบด้าน ตั้งแต่คนที่ยังไม่ป่วยเพื่อให้มีความรู้ที่ถูกต้องก่อน จนถึงหากเป็นแล้ว ผู้ป่วยจะดูแลตัวเองอย่างไร เราพยายามจะทำให้ผู้ป่วยและญาติสามารถรับมือกับโรคบนข้อมูลที่ถูกต้องและไม่วิตกหรือกลัวจนเกินไป รวมทั้งการให้คำปรึกษาในเรื่องการวางแผนสุขภาพล่วงหน้าในกรณีที่ผู้ป่วยและญาติอยากจะมีชีวิตที่เหลืออย่างมีความหมาย
“นอกจากผู้ป่วยแล้ว เรายังพยายามผลักดันให้ขยับไปถึงกลุ่มญาติที่ดูแลผู้ป่วยมะเร็ง ซึ่งพบกับปัญหาและความทุกข์เช่นเดียวกัน เราพบว่าพวกเขามีความทุกข์ไม่แพ้ผู้ป่วย เผลอๆ ทุกข์กว่าด้วยซ้ำ บางคนจำเป็นต้องลาออกจากงานที่ทำเพื่อมารับหน้าที่นี้แบบเต็มเวลา ผลที่ตามมาคือผู้ดูแลจะไม่สามารถมีชีวิตปกติและอิสระอย่างที่เคยทำได้ ยิ่งผู้ป่วยเสียชีวิต พวกเขาไม่เพียงแต่จะต้องรับมือกับความสูญเสียเท่านั้น แต่ยังต้องปรับตัวกับชีวิตที่เหลืออยู่ของตัวเองด้วย เราเลยทำเวิร์กช็อปที่พาญาติกับผู้ป่วยมาเจอกัน ทำเป็นพื้นที่ให้พวกเขาได้แชร์สิ่งที่ค้างอยู่ในใจ ใส่หมวกที่เป็นบทบาทของกันและกันดู เพื่อให้เกิดความเข้าใจกันมากขึ้น เราอยากทำให้ช่องว่างที่ไม่สามารถสื่อสารได้ในครอบครัวแคบลง
“ในปีนี้เราตั้งเป้าให้เป็นปีของการสร้างคนเพื่อเป็นแกนนำผู้ป่วยมะเร็งทั่วประเทศ โดยวางแผนจะขยาย Cancer Academy ที่ปกติจัดที่กรุงเทพฯ ไปยังภูมิภาคต่างๆ มากขึ้น ปีที่แล้วเราไปภาคใต้ ลงไปประมาณ 14 จังหวัด ปีนี้จะไปที่ภาคอีสานอีกประมาณ 2-3 ครั้ง และมีแผนว่าจะไปภาคเหนือและภาคตะวันออกในอนาคต เพราะอย่างที่บอกไปว่าความรู้เรื่องมะเร็งสำคัญมาก แล้วไม่มีใครที่พูดและน่าเชื่อถือได้เท่ากับคนที่เคยเป็นและผ่านประสบการณ์มาก่อน”
‘เรื่องจริงกะเบลล์ JingaBell’ พื้นที่แห่งแสงสว่าง ความหวัง และพลังใจ
“สำหรับเพจ ‘เรื่องจริงกะเบลล์ JingaBell’ จริงๆ ต้องบอกก่อนว่าช่วงที่ทำเพจมีหลายเรื่องราวมาก ตอนแรกเราแฮปปี้มากเลยนะที่ได้แชร์แล้วมีคนมาถามคำถามมากมาย แต่เมื่อทำไปได้สักพัก เราพบว่าเรื่องราวแต่ละคนหนักมากเหมือนกัน หนักจนบางครั้งเราไม่สามารถให้คำตอบในบางคำถามที่ค่อนข้างละเอียดอ่อนได้ เช่น การตัดสินใจบางอย่างที่เป็นเรื่องของคนในครอบครัวซึ่งเราไม่สามารถแนะนำหรือแนะทางออกได้ขนาดนั้น เราเลยรู้สึกดาวน์ไปช่วงหนึ่งและคิดหนักว่าจะทำอย่างไรหรือให้ความเห็นอย่างไรได้บ้างนะ ทำให้สิ่งที่ทำได้คือการถามไถ่ว่าตอนนี้คุณรู้สึกอย่างไรและเป็นอย่างไรบ้าง คำตอบของเราไม่ใช่คำตอบที่จะไปช่วยไขปัญหา แต่คือคำปลอบใจ เหมือนกับว่าเราสามารถเข้าไปสืบค้นได้ว่าเขารู้สึกอะไรอยู่
“นี่เป็นจุดที่เราจำเป็นต้องหยุดไปพักหนึ่ง เพราะเรารู้สึกว่าถ้าเราคุยกับลูกเพจเหมือนเป็นเพื่อนที่เกิดความผูกพันระหว่างกัน ถ้าใครสักคนไม่อยู่แล้ว เราจะเสียใจมากและร้องไห้หนักกว่าตอนที่ตัวเองเป็นมะเร็งเสียอีก เลยต้องกลับมาดูแลตัวเองว่าเราเป็นอะไร เราคาดหวังอะไร มีอัตตาอะไร ยึดติดอยู่กับอะไรที่ทำให้ตัวเองรู้สึกว่าสูญเสียอะไรบางอย่างไปจากชีวิต รวมทั้งเป็นที่มาของการไปเรียนรู้เรื่องจิตบำบัดและเทรนเป็นนักจิตบำบัดกับทางสมาคมพัฒนาศักยภาพมนุษย์และจิตบำบัดแนวซาเทียร์อย่างจริงจังเพื่อจะได้นำทางผู้ป่วยและญาติให้กลับมาตระหนักรู้ด้วยตัวเองแบบที่ไม่ได้ใช้ข้อมูลในการคุยกัน แต่ใช้สภาวะภายในในการดูแลและตัดสินใจแต่ละเรื่องที่เข้ามา ตอนนี้เพจกลับมาแอ็คทีฟแล้ว โพสต์ต่างๆ จะเป็นการส่งต่อความรู้ ข่าวสารของทั้งมูลนิธิฯ และกิจกรรมส่วนตัวของเรา รวมถึงการให้คำปรึกษาเขาหลังไมค์อยู่เรื่อยๆ”
แด่คนที่ฉันควรรักมากที่สุด
“ในเวลานี้ ความสุขของเราเป็นสุขแบบปิติ เราไล่ความปิตินั้นเป็น 3 ระดับ ปิติจากโลกภายนอก จากครอบครัว และภายในตัวเรา ดังนั้น เรื่องแรกคือเราสุขจากการเห็นการเปลี่ยนแปลงของคนคนหนึ่ง ของระบบระบบหนึ่ง เช่น ระบบที่เราพัฒนาขึ้นสามารถช่วยเหลือและช่วยชีวิตคนได้ หรือในวันที่เรากลับมาเจอพวกเขาอีกครั้งหนึ่ง แล้วเขามาขอบคุณว่าเขามีชีวิตรอดมาได้เพราะเรา หรือเรื่องราวที่เราแชร์ออกไป หรือหลังจากที่จบเวิร์กช็อปกันแล้ว ได้รับฟีดแบ็กเป็นคำขอบคุณที่เราทำให้เขาเข้าใจตัวเองและเข้าใจครอบครัวมากขึ้น
“ไม่นานมานี้ เราไปโรงพยาบาลมา แล้วเภสัชกรประกาศชื่อเราเพื่อให้ไปรับยา ขณะนั้นมีคุณป้าท่านหนึ่งที่ดูสดใสมาทักเราว่า คุณศิรินทิพย์ ขัติยะกาญจน์ ใช่ไหมคะ หลังจากที่เราตอบรับ คุณป้าท่านก็บอกว่าท่านตามเพจของเราตั้งแต่ 7 ปีที่แล้ว ตอนนั้นท่านเป็นมะเร็งต่อมน้ำเหลืองเหมือนกับเรา และบอกต่อว่าตอนนี้ท่านหายดีแล้วนะ นั่นเลยเป็นจุดที่ได้รับรู้ว่าสิ่งที่เราทำก็อิมแพ็กอยู่เหมือนกัน (ยิ้ม) เพราะเราเองไม่รู้หรอกว่าคำปรึกษาหรือสิ่งที่แชร์ไปจะไปมีประโยชน์กับใครไหม หรือส่งผลอะไรกับชีวิตคนอื่นๆ ขนาดไหน พอได้รู้ก็รู้สึกดีใจมากเลย
“สองคือความสุขจากการที่ได้กลับมามีสายสัมพันธ์ที่ดีกับครอบครัว ด้วยพื้นฐานครอบครัวของเราจะออกแนวลิ้นกับฟัน ทะเลาะกัน มีงอนกันอยู่บ่อยๆ แต่ว่าเรากลับมามีความสุขกับชีวิตปกติได้มากกว่าเก่า เรียกว่ามีความสุขที่ได้ใช้ชีวิตแบบคนธรรมดาคนหนึ่งที่ตื่นมาแล้วโดนพ่อว่าบ้างว่าตื่นสาย หรือแม่มาเม้งเรื่องงานบ้านบ้าง อะไรแบบนั้น
“สุดท้ายคือการมีความสุขจากปฏิบัติธรรม การทำสมาธิแล้วสงบสุขจากภายใน เป็นความสุขที่มีกับตัวเราเอง ตอนนี้สิ่งที่เราโฟกัสมากๆ เลยจะเป็นการทำงานกับตัวเองเรื่องการเติบโตภายใน ซึ่งอยู่ในขั้นตอนการเรียนรู้อีกระดับหนึ่ง รวมไปถึงการทำความเข้าใจเรื่องการให้แบบไม่มีเงื่อนไข การรักแบบกัลยาณมิตร เรากำลังขยับจากคำว่ารักไปสู่การเรียนรู้และฝึกฝนกับสิ่งที่เรียกว่า ความเห็นอกเห็นใจ เอาใจเขามาใส่ใจเรา การทำความเข้าใจความรู้สึกของอีกฝ่าย เพื่อเอาใจเรามาทำความเข้าใจและดูแลหัวใจของเราเอง ทั้งเรื่องการมองโลกมุมบวก การชื่นชมกับผู้คนและสิ่งรอบๆ ตัว การไม่โบยตีตัวเองมากจนเกินไปเมื่อตัวเราตกอยู่ในสถานการณ์ที่ท้าทาย วิกฤต หรือความผิดพลาด
“ในช่วงชีวิตที่ผ่านมา เราพบกับความยากมามากพอสมควร เลยคิดว่าสิ่งสำคัญสำหรับคนคนหนึ่งเลยที่จะดำเนินชีวิตและเผชิญกับความท้าทายของการเป็นมนุษย์ในแต่ละวันไปได้คือการกลับมารักตัวเอง จริงๆ ไม่เฉพาะเพียงแค่คนป่วยหรือญาติที่เราพูดถึงเท่านั้นนะ แต่สำหรับเด็กๆ และคนทุกรุ่นที่อยู่ในกระแสสังคมที่แวดล้อมไปด้วยโซเชี่ยลเน็ตเวิร์กมากมาย การเปรียบเทียบ คำวิพากษ์วิจารณ์ การให้คุณค่าทางวัตถุ หรือการเก็บคำพูดจากคนอื่นมาคิดด้อยค่าตัวเองแบบทุกวันนี้ เราอยากให้พวกเราทุกคนกลับมาดูแลและเข้าใจจิตใจตัวเอง โอบกอดตัวเราด้วยความรัก ซึ่งหัวใจสำคัญอยู่ที่การยอมรับในคุณค่าของตัวเอง ใจดีกับตัวเอง ยอมรับความไม่สมบูรณ์แบบของตัวเองด้วยความเข้าอกเข้าใจ เราว่าเรื่องเหล่านี้คือจุดเริ่มของบอกรักตัวเองในแบบที่เราทำได้จริง แล้วเมื่อใดก็ตามที่คุณรักตัวเองมากพอ ไม่ว่าเจอปัญหาหนักหนาสาหัสสากรรจ์แค่ไหน เราจะมีวิธีในการดูแลใจและร่างกายตัวเองให้เข้มแข็งมากพอที่จะผ่านอุปสรรคต่างๆ ไปได้ ที่สำคัญเลย การได้กลับมารักตัวเองแบบไม่มีเงื่อนไข คือจุดที่หล่อหลอมให้เรามีพลังบวกจากภายในที่สามารถส่งผ่านออกมาและส่งต่อไปยังผู้คนอื่นได้ด้วย (ยิ้ม)”
–
เพิ่มเติม:
www.thaicancersociety.com
www.facebook.com/thaicancersociety
www.facebook.com/cancerfreeforever
ภาพ: ศุภชัย เหล่ากุลรักษ์
