โรคเอ็มเอส หรือ Multiple Sclerosis จัดเป็นโรคที่มีการทำงานของระบบภูมิคุ้มกันของร่างกายผิดปกติ มีการทำลายเนื้อเยื่อของร่างกายตนเอง ซึ่งในที่นี้คือ ปลอกประสาท (Myelin) ในระบบประสาทส่วนกลาง ปัจจุบันนี้ยังไม่สามารถสรุปสาเหตุที่ทำให้เกิดโรคเอ็มเอสได้ เชื่อว่ามีปัจจัยทางพันธุกรรมบางอย่างที่เอื้อต่อการเกิดโรคแต่ไม่ใช่โรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม ร่วมกับสิ่งแวดล้อมบางอย่างที่เป็นตัวกระตุ้นให้การทำงานของระบบภูมิคุ้มกันไม่สมดุล จึงทำให้เกิดการทำลายเนื้อเยื่อปลอกประสาทของตนเอง ซึ่งคำว่า ‘MS’ มาจากคำว่า multiple แปลว่าจำนวนมาก และ คำว่า sclerosis ซึ่งหมายถึงการแข็งตัวของเนื้อเยื่อ ชื่อของโรคได้มาจากการที่พบรอยโรคแข็งตัวจำนวนมากจากการตรวจสมองของผู้ที่เป็นโรคเอ็มเอสนั่นเอง
อาการที่พบได้บ่อยใน ‘โรคเอ็มเอส’
เนื่องจากการทำลายปลอกประสาทเกิดได้ในหลายตำแหน่งของระบบประสาทส่วนกลาง ทำให้ ‘โรคเอ็มเอส’ มีอาการได้หลายรูปแบบ และบางครั้งอาจคล้ายกับอาการที่พบในโรคอื่นๆ ได้ จึงทำให้การวินิจฉัยค่อนข้างยาก อาการที่พบบ่อยในเอ็มเอส คือ เส้นประสาทตาอักเสบ ไขสันหลังอักเสบ โดย 85% ของผู้ป่วยมักมีการดำเนินโรคที่มีการกำเริบซ้ำเป็นครั้งคราว หากอาการที่เกิดเป็นอาการที่พบได้ไม่บ่อย จะยิ่งทำให้การวินิจฉัยโรคลำบากขึ้น
โดยอาการเหล่านี้อาจจะเป็นๆ หายๆ หรือเป็นมากขึ้นเรื่อยๆ หากปล่อยไว้ไม่ได้รับการรักษา เกือบครึ่งของผู้ที่เป็นโรคเอ็มเอสจะเกิดภาวะทุพพลภาพภายในเวลา 25-30 ปีหลังจากเริ่มมีอาการครั้งแรกปรากฏ การวินิจฉัยและการดูแลโรคเอ็มเอสตั้งแต่แรกเริ่มจึงมีความสำคัญในการลดความเสี่ยงของการเกิดภาวะทุพพลภาพในระยะยาว ซึ่งจะมีผลต่อคุณภาพการดำเนินชีวิตของผู้ป่วย ทั้งยังลดภาวะพึ่งพิงต่อครอบครัวและประเทศชาติอีกด้วย จะเห็นได้ว่าโรคเอ็มเอสมีอาการคล้ายคลึงกับโรคอื่นได้หลายโรค อาจกล่าวได้ว่าไม่มีอาการหรืออาการแสดงจำเพาะ หรือภาพถ่ายรังสีเพียงอย่างใดอย่างหนึ่งที่บ่งว่าเป็นโรคเอ็มเอส ดังนั้นการวินิจฉัยโรคเอ็มเอสจึงต้องใช้ข้อบ่งชี้ทางการแพทย์เป็นหลัก
คุณภาพชีวิตที่เปลี่ยนไปหากเป็น ‘เอ็มเอส’
โรคเอ็มเอสทำให้ระบบประสาททำหน้าที่บกพร่องจึงส่งผลกระทบต่อความสามารถในการทำกิจวัตรประจำวัน (activities of daily living, ADL), การดูแลตัวเอง (self-care), การเคลื่อนไหว (mobility), การขับถ่ายอุจจาระและปัสสาวะเป็นต้น เนื่องจากอาการที่พบและความรุนแรงของโรคแตกต่างกันในผู้ป่วยแต่ละราย ผลกระทบต่อผู้ป่วยแต่ละรายจึงแตกต่างกันไปด้วย ซึ่งการบำบัด รักษา ฟื้นฟู ต้องอาศัยทีมสหสาขาวิชาชีพ (inter/multi-disciplinary team) เพื่อให้ผู้ป่วยกลับมามีความสามารถและมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น มีความเสมอภาคที่จะเป็นส่วนหนึ่งของสังคม แม้ว่าร่างกายจะมีความทุพพลภาพหรือมีข้อจำกัดต่างๆ นอกเหนือจากความผิดปกติจากตัวโรคแล้ว ผลข้างเคียงที่อาจเกิดจากยาที่ผู้ป่วยได้รับเพื่อคุมโรคและรักษาอาการที่เป็นผลจากการทำลายปลอกประสาทเป็นสิ่งที่อาจพบได้ ผู้ป่วยจึงควรตรวจติดตามเป็นระยะกับแพทย์
รับมืออย่างไร เมื่อรู้ว่าเป็น ‘โรคเอ็มเอส’
เมื่อได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเอ็มเอส ผู้ป่วยส่วนใหญ่จะเกิดปฏิกิริยาทางด้านจิตใจ เริ่มต้นด้วยอาการตกใจ ตามมาด้วยการปฏิเสธไม่ยอมรับว่าตนเป็นโรคนี้ จากนั้นจึงตามมาด้วยความกลัวที่เกิดขึ้นเนื่องจากไม่รู้แน่นอนว่าตนเองต้องต่อสู้กับอะไร ความจริงแล้วความกลัวนี้เองเป็นสิ่งที่จะทำลายการใช้ชีวิตประจำวันมากกว่าอาการที่เป็นจากตัวโรคเอ็มเอสเองเสียอีก เมื่อผ่านภาวะต่างๆ มาแล้ว ในที่สุดผู้ป่วยจะเริ่มยอมรับได้ว่าตนเองเป็นโรคเอ็มเอส ซึ่งการยอมรับนี้ไม่ได้หมายถึงการสิ้นหวังหรือยอมรับชะตากรรม แต่เป็นความเข้าใจในโรคที่เป็นอยู่มากยิ่งขึ้น ผู้ป่วยควรเริ่มพูดคุยเพื่อหาแนวทางที่จะใช้ชีวิตอยู่กับโรคให้มีความสุข ซึ่งการรักษาโรคในปัจจุบันประกอบด้วยหลายแนวทางที่มากกว่าการใช้ยา การทำกายภาพบำบัดจะทำให้ผู้ป่วยยังคงความสามารถในการทำงานและใช้ชีวิตประจำวันได้ใกล้เคียงปกติมากที่สุด
ผู้ป่วยหลายท่านอาจจะประสบกับปัญหาต่างๆ เกี่ยวกับอาการที่เป็นอยู่ซึ่งคนที่ไม่เป็นอาจจะไม่เข้าใจ ผู้ป่วยควรพูดคุยหรือซักถามข้อสงสัยกับแพทย์ผู้ดูแลในเรื่องที่ยังไม่แน่ใจหรือไขข้อสงสัยเกี่ยวกับความกลัวและความกังวลในประเด็นต่างๆ บางท่านอาจมีประสบการณ์เกี่ยวกับอาการใหม่ๆ ที่ไม่เคยเป็นมาก่อนหรืออาการเก่าที่หายไปแล้วอาจกลับมาเป็นซ้ำอีก ความกลัวอาจจะเกิดขึ้นระหว่างที่มีอาการกำเริบหรือเกิดขึ้นซ้ำแล้วซ้ำอีกก็ได้ การให้ข้อมูลเกี่ยวกับโรคจะช่วยให้ผู้ป่วยเข้าใจและสามารถต่อสู้กับสถานการณ์เหล่านี้ได้ อาการหนึ่งที่พบได้บ่อยในผู้ป่วยโรคเอ็มเอสคืออารมณ์ซึมเศร้าและอารมณ์หดหู่ หากมีอาการดังกล่าว ผู้ป่วยอาจต้องการความช่วยเหลือจากบุคคลต่างๆ เหล่านี้
‘เอ็มเอส’ ไม่ได้เป็นสาเหตุให้ชีวิตของผู้ป่วยต้องลงเอยด้วยการนั่งรถเข็นหรือเป็นคนว่างงานเสมอไป เนื่องจากความรุนแรงและลักษณะการดำเนินโรคที่มีความแตกต่างกันไปในแต่บุคคลและปัจจัยกระตุ้นในแต่ละช่วงเวลา ผู้ป่วยหลายรายสามารถทำงานต่อไปได้จนถึงระยะเวลาเกษียณอายุ การหาข้อมูลรายละเอียดเกี่ยวกับสิทธิทางสังคมและองค์กรที่ให้ความช่วยเหลือในคนที่เป็นโรคจะเป็นประโยชน์สำหรับผู้ป่วยในการทำงานต่อไป หรือควรหางานใหม่ที่มีความเหมาะสมมากกว่าถ้าสภาวะที่ท่านเป็นอยู่ทำให้ท่านไม่สามารถทำงานเดิมต่อไปได้ และควรหาโอกาสพูดคุยกับหัวหน้างานเกี่ยวกับการปรับเปลี่ยนตำแหน่งหน้าที่หรือสภาพงานให้เหมาะสมมากกว่าการลาออกจากงาน
ปรับการดำเนินชีวิตพิชิตอาการจากโรคเอ็มเอส
1. การพักผ่อนอย่างเพียงพอช่วยลดอาการล้าและอ่อนเพลีย
2. ออกกำลังกายอย่างสม่ำเสมอ เนื่องจากผู้ป่วยเอ็มเอสมีแนวโน้มที่จะมีกิจกรรมทางกายภาพและการออกกำลังกายลดลง ซึ่งส่งผลให้เกิดภาวะถดถอยของร่างกายตามมา การออกกำลังกายจะได้ประโยชน์อย่างมาก โดยเฉพาะผู้ที่เป็นเอ็มเอสในระยะที่เป็นไม่มากจนถึงระดับปานกลาง เนื่องจากการออกกำลังกายจะช่วยเพิ่มความแข็งแรงโดยรวมของร่างกาย ช่วยให้ระบบการไหลเวียนโลหิตดีขึ้น ช่วยเพิ่มความแข็งแรงทนทานของกล้ามเนื้อ และเพิ่มสมรรถภาพทางกาย ทำให้การเคลื่อนไหวดีขึ้น เพิ่มความยืดหยุ่นของกล้ามเนื้อและเส้นเอ็น รวมถึงช่วยเรื่องของการทรงตัวและการทำงานประสานกันของกล้ามเนื้อ ช่วยปรับระบบการขับถ่าย ช่วยให้อาการล้าและอ่อนเพลียดีขึ้น และยังช่วยให้ภาวะอารมณ์ซึมเศร้าหรือหดหู่ดีขึ้นอีกด้วย
สำหรับโปรแกรมการออกกำลังแบบแอโรบิคนั้นควรออกกำลังกายระดับปานกลาง 30 นาทีต่อครั้ง 2 ครั้งต่อสัปดาห์ ส่วนการออกกำลังกายแบบใช้แรงต้าน (resistance exercise/strengthening exercise) ควรทำ 2 ครั้งต่อสัปดาห์ โดยการออกกำลังกายควรหลีกเลี่ยงการออกกำลังกายในที่ที่มีอากาศร้อนและควรดื่มน้ำเย็นเป็นระยะ เนื่องจากผู้ป่วยกลุ่มนี้มีโอกาสเกิด heat intolerance สูง การออกกำลังกายทั้งสองแบบนี้สามารถทำในวันเดียวกันได้ แต่ควรพักกล้ามเนื้อมัดที่ออกกำลังกายแบบใช้แรงต้านอย่างน้อย 1 วัน ก่อนที่จะออกกำลังกล้ามเนื้อมัดนั้นซ้ำ ความหนักระดับปานกลาง ความเหนื่อยระดับ 5-6 จาก 10
การออกกำลังกายสามารถทำได้หลายวิธี เช่น วิ่งจ๊อกกิ้ง เดินเร็ว ปั่นจักรยาน ว่ายน้ำ หรือโยคะ โดยการเลือกรูปแบบโปรแกรมการออกกำลังกายที่เหมาะสม อาจมีความแตกต่างกันตามแต่ลักษณะอาการเฉพาะของแต่ละบุคคล เช่น การวิ่งจ๊อกกิ้งช่วยเพิ่มประสิทธิภาพการไหลเวียนโลหิต การว่ายน้ำช่วยทั้งเรื่องของการไหลเวียนโลหิตและการเคลื่อนไหว การปั่นจักรยานกับเครื่องอยู่กับที่อาจเป็นวิธีการออกกำลังกายที่เหมาะสมสำหรับผู้ที่มีปัญหาการทรงตัว การทำโยคะจะช่วยเพิ่มความยืดหยุ่นของกล้ามเนื้อและเส้นเอ็นและช่วยปรับสภาพจิตใจอารมณ์สมาธิให้ดีขึ้นเป็นต้น
3. การลดความร้อนต่อร่างกาย เนื่องจากสภาพอากาศที่ร้อนจะกระตุ้นให้อาการของโรคเอ็มเอสแย่ลง จึงควรหลีกเลี่ยงสถานที่หรือกิจกรรมที่ร้อน หรือหากรู้สึกว่าร่างกายมีอุณหภูมิสูงขึ้น การดื่มน้ำหรือเครื่องดื่มเย็นๆ หรือการล้างมือล้างหน้า อาบน้ำด้วยน้ำเย็นจะช่วยลดอุณหภูมิของร่างกายลงได้
4. การรับประทานอาหารที่มีความสมดุลทางโภชนาการจะช่วยให้ร่างกายแข็งแรงและระบบภูมิคุ้มกันของร่างกายดีขึ้น การรับประทานอาหารที่มีไฟเบอร์หรือกากใยอาหารจะช่วยให้ระบบการขับถ่ายเป็นปกติ
5. การลดความเครียด ภาวะความเครียดเป็นปัจจัยหนึ่งที่ทำให้อาการของโรคเอ็มเอสแย่ลง ดังนั้นการผ่อนคลายความตึงเครียดให้กับร่างกายและจิตใจจึงเป็นส่วนสำคัญที่ทำให้อาการหลายๆ อย่างของโรคดีขึ้น กิจกรรมลดความเครียดหลายอย่างทำได้ไม่ยาก เช่น การหายใจลึกๆ การทำสมาธิเจริญวิปัสสนา การทำโยคะ การทำงานอดิเรกที่สนใจ หรือการฟังเพลง เป็นต้น
หากไม่มีข้อห้าม ผู้ป่วยเอ็มเอสควรทำกิจกรรมต่างๆ ในชีวิตประจำวันตามปกติ และควรเข้าสังคมตามปกติ นอกจากนี้ครอบครัวและเพื่อนมีบทบาทสำคัญมากต่อคุณภาพชีวิต สภาพจิตใจ และอารมณ์ของผู้ป่วย
ในช่วง 10 ปีที่ผ่านมานี้ การรักษาโรคเอ็มเอสมีความก้าวหน้าเป็นอย่างมาก ขณะนี้ได้มีการศึกษาวิจัยเกี่ยวกับการซ่อมแซม ฟื้นฟูปลอกประสาทและเซลล์ประสาท ซึ่งผลการศึกษาในเบื้องต้นนั้นได้ผลค่อนข้างดี อย่างไรก็ตาม การได้รับการรักษาโรคเอ็มเอสตั้งแต่ระยะเริ่มแรกจะช่วยลดความทุพพลภาพที่อาจเกิดขึ้นได้และทำให้ผู้ป่วยสามารถใช้ชีวิตใกล้เคียงปกติได้มากกว่าสมัยก่อน ผู้ที่เป็นโรคเอ็มเอสควรมีกำลังใจและรักษาสุขภาพให้แข็งแรงและพยายามใช้ชีวิตให้ปกติมากที่สุด หากมีข้อสงสัยควรปรึกษาและแก้ปัญหาร่วมกันกับทีมแพทย์ผู้ดูแล ผู้ใกล้ชิด และครอบครัว เพื่อให้ทั้งผู้ป่วยและครอบครัวมีคุณภาพชีวิตที่ดีร่วมกัน
–
